Viola – Sindrome di Sotos

• Regione: Lazio
• Anno di nascita: 2008

Mia figlia si chiama Viola, nasce il 10 novembre del 2008 da una gravidanza “perfetta”.
La ginecologa aveva dato come presunta data di nascita il 4 novembre e potete immaginare… ogni giorno in più che passava la mia impazienza cresceva a dismisura!!! La mattina del 10 novembre mi alzo, vado in bagno e sento come il rumore di un palloncino che si rompe… ebbene sì… avevo rotto le acque. Con molta tranquillità chiamo mio marito e mia madre, direzione ospedale “Grassi” di Ostia… dopo tanti dolori partorisco la sera alle 21:04.

Viola l’ho tenuta pochissimo tra le braccia perché (a detta dei dottori) era calata troppo la temperatura ed era meglio tenerla in incubatrice durante la notte; dovevo stare tranquilla perché me l’avrebbero portata la mattina. Contavo i minuti… le ore che mi tenevano lontano dalla mia cucciola. Quando me l’hanno portata non stavo più nella pelle… ero agitatissima di tenere in braccio la mia piccola… piccola per modo di dire… pesava 3,690 ed era lunga 54 cm.

Fino al secondo giorno di ospedale tutto bene… la mattina del terzo giorno mi dicono che Viola ha un po’ di ittero e che necessita di stare in incubatrice… fin qui tutto ok… .alle 6 del pomeriggio vado io nell’apposita stanza per l’allattamento e mi portano Viola… me la guardavo… la vedevo “strana”… di un colore violaceo, ma l’infermiera mi dice di stare tranquilla perché era l’ittero che le dava quel colore alla pelle (ma l’ittero fa diventare i bambini giallino e non violacei), comunque mi preparo per darle il latte e Viola inizia ad avere un respiro strano ed io non sapevo cosa fare… ero nel pallone.

Ripassa in quel momento l’infermiera che vedendomi strana, in modo molto arrogante mi strappa Viola dalle braccia e mi dice: “Per farti contenta la faccio vedere dalla pediatra”; non passano cinque minuti ed inizio a vedere vari macchinari e vari dottori che entrano di corsa nel nido, vi lascio immaginare come mi sono sentita, chiedevo ma nessuno mi dava una spiegazione… mi dicevano solo che dovevo stare tranquilla.

Dopo circa un’ora mi chiama il pediatra e mi dice che Viola aveva avuto una crisi respiratoria, che l’avevano messa in terapia intensiva finchè le sue condizioni non sarebbero migliorate. A me e a mio marito ci è caduto il mondo addosso, vedere Viola lì dentro senza nemmeno poterla toccare ci faceva troppo male; dopo due giorni mi hanno dimessa mentre Viola è rimasta li per altri tre giorni.
Quando l’hanno dimessa ci dissero che Viola doveva fare degli accertamenti e dopo due giorni eravamo già nel reparto cardiologia del Policlinico Umberto Primo a Roma. Qui, in seguito ad una lastra ad un ecocolordoppler e visita cardiologica ci dicono che Viola ha una valvola del cuore aperta (il dotto di botallo) e necessita di essere chiusa con un’operazione; che dire… eravamo a pezzi.

L’undici dicembre del 2008 Viola viene operata, ringraziando il cielo tutto è andato bene, anche in quell’occasione cinque giorni di terapia intensiva e poi a casa. Non ci sembrava vero, già da gennaio abbiamo iniziato a vedere i miglioramenti di salute, riusciva a poppare in modo “normale”, invece prima dopo tre poppate si doveva fermare perchè si affaticava troppo e non riusciva a continuare. Insomma possiamo dire che da quel momento io e mio marito abbiamo ricominciato “a vivere”.

Seguirono controlli in cardiologia ogni quattro mesi e lì si resero conto che Viola aveva un ventricolo dilato che ancora tutt’oggi teniamo sotto controllo con visite ogni sei mesi. Viola nasce con una siddattilia a due dita di tutti e due i piedini e la dottoressa ci consigliò di fare una visita genetica perchè ci disse che spesso la siddattilia è sintomo di una malattia genetica (ma non era il caso nostro); così andammo al Bambin Gesù e la dottoressa D. guardando e valutando Viola ci disse che poteva avere la Sindrome di Marfan, ma che purtroppo non esisteva nessun test da poterle fare per esserne certi e che l’unica cosa da poter fare era quella di tenerla in osservazione durante la crescita con visite in genetica ogni anno.

A Luglio del 2011, durante il solito controllo diciamo alla stessa dottoressa che Viola aveva iniziato da tre mesi logopedia sotto consiglio della pediatra e da quel momento è come se alla dottoressa si fosse accesa una lampadina; inizia a parlarci della Sindrome di Sotos e del fatto che ha molte caratteristiche in comune con la Sindrome di Marfan e che con un semplice prelievo del sangue avremmo potuto sapere con certezza se Viola ne fosse affetta oppure no. Così io e mio marito diamo il consenso per fare il prelievo e dopo ben nove mesi arriva l’esito; Viola è positiva, all’inizio io e mio marito non l’abbiamo presa molto bene, non nego che io ero molto preoccupata, avrei portato Viola anche in capo al mondo, ma poi un bel giorno mi sono detta che non avrei potuto fare più di quello che già stavo o meglio stavamo facendo.

Poi girando nel web ho avuto il piacere di imbattermi nel “gruppo” su Facebook e di fare conoscenza con Rossana e con altri genitori che si trovavano nelle nostre stesse condizioni.
Ora Viola ha quattro anni e mezzo, ogni anno deve fare day hospital in genetica, in neuropsichiatria infantile, ogni sei mesi in cardiologia, ogni settimana facciamo tre sedute tra logopedia e neuropsicomotricità… i sacrifici sono tanti… ma ad ogni progresso che vediamo sono ben ripagati.

Tutti i vari ricoveri in ospedale mi hanno fatto arrivare a dire queste parole, “ringrazio Dio” per quello che ha mia figlia perchè ho visto tante situazioni molto più difficili della nostra; cerco di vedere sempre il lato positivo di ogni esperienza e poi ogni volta che Viola mi guarda con i suoi occhietti vispi e furbetti mi si riempie il cuore di gioia e mi fa dimenticare tutti i dolori passati e mi dà la forza per affrontare il domani. Ringrazio il “gruppo” che mi ha dato la possibilità di raccontare la nostra storia perchè a volte parlarne “fa bene”.
Un saluto speciale a tutti i genitori che leggeranno dopo aver magari da poco appreso che la loro figlia o figlio è affetto dalla Sindrome di Sotos.

Ricordatevi che l’unione fa la forza e spesso avere un confronto con genitori che si trovano nella stessa situazione aiuta ad affrontare meglio e con un pizzico in più di serenità i problemi. Un abbraccio tutti… Grazie!

mamma Elisabetta