Pietro – Sindrome di Sotos
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di
Anna Celi
• Regione: Lombardia
• Anno di nascita: 2020
Il 22/10/2020 è nato Pietro, il mio quarto bimbo.
Il suo arrivo non era stato assolutamente previsto dalla nostra famiglia e anche la gravidanza stessa l’ho vissuta come “la solita gravidanza”, molto simile altre tre precedenti, lavoravo, mi dimenavo tra mille incastri gestionali su come pianificare le mie giornate tra lavoro, casa, nido, materna e scuola; tutto nella solita routine, con l’unica differenza che avevo questo mega pancione che mi rallentava parecchio!
Il parto è stato un cesareo programmato perché Pietro era podalico trasverso e confesso che ero super felice di non dover partorire naturalmente! Ricordo perfettamente di aver chiesto, mentre mi stavano preparando all’operazione, se avessi sentito piangere Pietro come gli altri suoi fratelli. La ginecologa mi rispose: “Ma certo! Vedrai come urlerà il tuo ometto!” E invece…. Nulla, Pietro appena ha visto la luce non ha emesso un gemito. L’hanno immediatamente portato via, l’ho solo sfiorato dandogli un bacino sulla fronte. Ero scioccata. Quante cose avevo dato per scontato del suo arrivo.
Pietro ha trascorso il suo primo mese di vita in terapia intensiva al Papa Giovanni di Bergamo perché ha avuto un distress respiratorio alla nascita, era ipotonico ed ipoglicemico: di conseguenza non riusciva a gestire la sua alimentazione in modo autonomo.
Ricordo di essere tornata a casa dai miei figli e mi sentivo vuota, orfana. Matilde, Roberto e Andrea non si capacitavano del fatto che non avessi portato Pietro a casa con me e io e Filippo (mio marito) non avevamo troppo chiara la situazione; Pietro era là e noi eravamo a casa.
Iniziarono ad arrivare le prime risposte in TIN tramite le genetiste. Pietro presentava delle caratteristiche fisiche riconducibili a sindromi da iper-accrescimento. Dovevamo procedere ad effettuare i test genetici.
Tutto era molto confuso e io non ero pronta a nulla. Ci sottoponemmo ai test e a fine novembre tornammo a casa con Pietro che, nonostante fosse un piccolo gigante (è nato alla 38ma settimana e pesava kg 4,200 per 58cm!), mi sembrava così fragile.
L’inizio della nostra vita insieme è stato un pelo complicato. Pietro non cresceva e mangiava a fatica. Durante un ricovero a gennaio 2021, esattamente il giorno 14, arrivarono i tanto attesi risultati dei test genetici.
Le genetiste mi dissero: “Pietro è affetto dalla sindrome di Sotos”.
Quelle parole risuonano ancora nella mia testa. Mi tremavano le gambe e piangevo perché io volevo un bimbo sano. Volevo Pietro senza quel pezzettino che all’epoca non riuscivo a considerare una semplice caratteristica del suo essere. Volevo Pietro senza la Sotos.
Avevo una gran paura (quella in realtà ce l’ho ancora adesso!) di non poter gestire, di non essere all’altezza di un compito tanto difficile, essere la mamma di un bimbo che sulla carta avrebbe avuto bisogno di più attenzioni, che avrebbe avuto più problemi dei suoi fratelli, di un bimbo con una disabilità che ancora oggi non conosco fino in fondo.
Dal quel gennaio sono cambiate tante cose, con Pietro sono rinata io come mamma. È una grande avventura quella con Pietro. Tutto, con il tempo, ha assunto la giusta forma. Il mio lavoro, la decisione di mandare Pietro al nido, i miei figli più grandi che sono maestri di Pietro in tante cose, Filippo che è sempre di più testimone che la vita è grande e che ha a cuore il mio bene.
Durante il colloquio con le genetiste mi era stato consegnato il contatto dell’Associazione Assi Gulliver che, lì in quel preciso momento non ritenevo potesse aiutarmi: ricordo di aver pensato “Ci manca solo l’associazione!!” così per presunzione.
Ma durante un viaggio in autostrada per una visita dall’allergologo (Pietro è anche allergico alle proteine del latte vaccino, giusto per non farci mancare nulla), ero triste, ma tanto triste perché nonostante fossi assolutamente accompagnata dai miei amici, sostenuta dalla mia famiglia, mi mancava terribilmente qualcuno che vivesse le mie domande. Proprio le stesse. Così mi è tornato alla mente il contatto dell’associazione: ho telefonato a Rossana.
Potrei chiuderla qui e scrivere “il resto è storia!” ma ci tengo a raccontare ancora due cose:
Assi Gulliver non è solo una associazione, è prima di tutto un incontro con persone. È un gruppo di mamme e papà che hanno scommesso sul fatto che portare insieme la fatica è più interessante che crogiolarsi nella solitudine. Li ho incontrati e visti di persona una sola volta, durante il compleanno di Assi a Milano, ed ho visto un posto che profuma di bene.
La seconda cosa è che ora, oggi, non desidero più Pietro senza la Sotos. Mi è stata fatta questa domanda qualche mese fa da un amico: “Alice, ma se ci fosse la possibilità di restituire Pietro al mittente e di riprendertelo senza la Sotos lo vorresti?” io senza tentennamenti ho risposto: “NO!!” ed è vero. Pietro non sarebbe Pietro e io non avrei sperimentato che davvero nella vita tutto è un dono, anche ciò che all’apparenza sembra essere una fregatura.
I momenti di fatica e di sconforto ci sono e sarebbe da folli non dirlo, come lo sarebbe se non dicessi quanto la mia vita ha assunto un sapore diverso. Pietro con i suoi fratelli sta diventando un super eroe e a me resta solo di accompagnarlo in questa che è la più grande delle avventure della mia vita.
Ciao!!! Alice
