Chi siamo

A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS è un’associazione di promozione sociale iscritta al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) attraverso procedura di trasmigrazione terminata con Decreto Dirigenziale della Città Metropolitana di Milano – Raccolta Generale n° 5589 del 28/07/2022 Fasc. n. 8.5/2022/230. Numero di Repertorio 41855.

E’ diventata negli anni  un punto di riferimento per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.

ASSI Gulliver si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con le Sindromi di Sotos e di Malan, che sull’intera comunità. 

ASSI Gulliver ha individuato tre ambiti prioritari per la realizzazione della propria vision:

Comunità

Rafforzare e sostenere la comunità delle persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie, attraverso azioni di supporto, sostegno, formazione. Creare e potenziare reti esterne ad ASSI Gulliver con enti pubblici e privati che condividono i medesimi valori e obiettivi.

Inclusione

Dare voce ai diritti delle persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, promuovere l'inclusione tramite la divulgazione e la sensibilizzazione, aumentando la consapevolezza rispetto alla propria condizione e le risorse personali, contestuali e familiari per agevolare l'accesso alla vita sociale, ai servizi, alla scuola e al mondo del lavoro.

Ricerca

Sostenere la ricerca scientifica sulle Sindromi di Sotos e Malan attraverso finanziamenti di progetti di ricerca, l'istituzione del registro dei pazienti e la biobanca, la divulgazione scientifica e la partecipazione attiva delle famiglie associate ai progetti stessi.

Per compiere la sua mission A.S.S.I. Gulliver incarna i valori chiave di:

L’Agenda 2030 per lo sviluppo sostenibile, sottoscritta il 25 settembre 2015 da 193 Paesi delle Nazioni unite, tra cui l’Italia, nasce per condividere l’impegno a garantire un presente e un futuro migliore al nostro Pianeta e alle persone che lo abitano.

L’Agenda 2030 definisce 17 Obiettivi di sviluppo sostenibile. Le azioni di ASSI Gulliver le possiamo ritrovare negli obiettivi di seguito riportati.

Un po’ di storia….

 A.S.S.I. Gulliver diventa associazione nel 2012, ma nasce nel 2009 dal gruppo Facebook “Sotos Sindrome Italia” che è tuttora la nostra casa.

Fu un papà, Roberto, ad aprirlo con l’intento di intercettare altre famiglie italiane e la sua si rivelò un’idea vincente perché in poco tempo questo luogo virtuale si arricchì delle foto e dei post di sempre più famiglie sparse in tutta Italia.

Roberto, Silvia, Rossana, Anna e Gabriele, i 5 firmatari dell'atto costitutivo dell'Associazione

Per tre anni siamo stati una comunità essenzialmente virtuale che condivideva il suo quotidiano, usava il gruppo per trovare conforto alle proprie paure, chiedere consigli per superare difficoltà. Nel tempo, però, è maturata in tutti noi la necessità di riconoscimento, di essere anche ufficialmente un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e le loro famiglie, di far sentire la nostra voce anche al di fuori di Facebook.

Così Rossana, mamma di Gloria e moglie del nostro pioniere papà Roberto, decise di dedicarsi alla costituzione di un’associazione e la sua dedizione ci portò il 21 Agosto 2012 in Toscana a firmare la nascita di ASSI Gulliver guardandoci con occhi emozionati e brindando al futuro che ci attendeva.

Oggi, a distanza di 10 anni, siamo un’associazione che conta più di 50 famiglie associate e tante di più che gravitano intorno a noi; grazie al supporto di sempre più sostenitori abbiamo avviato diversi progetti clinici, un progetto di ricerca scientifica e abbiamo organizzato negli anni tanti convegni e momenti di formazione per le nostre famiglie.

Dal 2021 abbiamo deciso di rappresentare anche le famiglie di pazienti con Sindrome di Malan, nota fino a qualche anno fa come Sindrome di Sotos 2, dal momento che già diverse famiglie facevano parte di Assi Gulliver… e non volevamo lasciarle andare!

La famiglia di Assi Gulliver riunita a Vicenza - giugno 2022

Ci piace pensare che Assi sia per tutti casa, porto sicuro dove approdare nei giorni di tempesta, l’arcobaleno che riporta il sereno, gli abbracci di cui hai bisogno per ritrovare le forze, gli occhi in cui riconoscerti.

“Però così come siamo forti, siamo fragili il doppio.
Senza uno di noi, l’altro non può. Noi siamo quest’impresa in comune di scalare, non possiamo accettare altro formato.
Non è un patto, non l’abbiamo scritto e nemmeno detto. È così.
Esistono cose semplici e dure che non serve dirsi.”
Erri De Luca