“La comunicazione e le buone pratiche nel comunicare una diagnosi di Malattia Rara: sarà questo l’elemento cardine del convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE – La comunicazione empatica nelle Malattie Rare”, promosso e organizzato da ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia) per il 21 ottobre a Torino. «Infatti – sottolineano dall’Associazione promotrice – capita che le modalità attuate siano spesso inadeguate e inefficaci e possano produrre un impatto psicologico importante, causando dolore e sofferenze ai destinatari, soprattutto genitori di piccoli pazienti»
Un progetto per una comunicazione empatica nelle malattie rare
08 Settembre 2023
“Rare Empathy“, voluto da A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, ha l’obiettivo di dare strumenti a chi deve comunicare una diagnosi difficile da accettare o delle informazioni sulle malattie genetiche rare.
Comunicare è una capacità che consideriamo naturale, ma non sempre la spontaneità o l’estemporaneità risultano appropriate, soprattutto quando si tratta di trasmettere dati o indicazioni che investono la sfera della salute personale.
Consegnato alla città di Brescia il “Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”
29 Aprile 2023
Brescia. Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, è approdato anche a Brescia il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute. Le sindromi di Sotos e di Malan, sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
La comunicazione aumentata alternativa per permettere ai piccoli pazienti di “Sorridere insieme”
2 Febbraio 2023
Il reparto Odontoiatria di comunità nella sezione pediatrica è uno dei primi e dei pochi in Italia ad utilizzare il sistema CAA per supportare i bambini che presentano difficoltà comunicative
Si chiama “Sorridere Insieme” il progetto che l’associazione Assi Gulliver, da sempre a fianco della ricerca e dell’innovazione scientifica, sta finanziando a favore della sezione pediatrica del reparto di Odontoiatria di comunità dell’ospedale Immacolata Concezione di Piove di Sacco. L’iniziativa mira a rendere il reparto, e l’ospedale più in generale, sempre più inclusivo con un percorso dedicato ai piccoli pazienti non verbali e alle loro famiglie utilizzando il sistema di Caa, la comunicazione aumentata alternativa.
Comunicazione aumentata alternativa per "Sorridere insieme" ai piccoli pazienti
Ospedale "Immacolata Concezione" di Piove di Sacco. Il progetto finanziato dall'Associazione ASSI Gulliver
25 Gennaio 2023
Un’empatia rara, ovvero l’importanza della comunicazione nelle Malattie Rare
9 Gennaio 2023
Migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’ambito delle Malattie Rare: è l’obiettivo del progetto di ricerca della durata di un anno, denominato “Rare Empathy. Comunicare nelle Malattie Rare”, finanziato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, e rivolto a famiglie e caregiver, ma anche al personale sanitario
