Ivana Lotito interpreta “Benvenuti in Olanda” di Emily Perl Kingsley, un inno alle diverse abilità.
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Associazione Sindrome di Sotos ItaliaQuanto costa essere un'associazione?Quanto costa avere un figlio con una sindrome genetica rara?Diventare Soci -
DIAGNOSI E PERPLESSITA'
Quanto costa l'attesa della diagnosi?Quanto costa nei genitori l'approccio con la sindrome?Quanto costano i dubbi e le aspettative?Conosci la Sindrome -
CONFRONTO ED OBIETTIVI
Quanto costa in emozioni?Quanto costa in denaro?Quanto costa in tempo ed impegno fisico per i genitori?
LA SINDROME DI SOTOS
La sindrome di Sotos o gigantismo cerebrale è un insieme di segni caratterizzanti una malformazione congenita dell’individuo >>
CARATTERISTICHE CLINICHE
Nella sindrome di Sotos sono tipici: macrodolicocefalia (testa grande e allungata in senso anteroposteriore), volto allungato… >>
FOLLOW UP
La sindrome di Sotos è sostanzialmente caratterizzata dalla presenza di poche complicanze mediche a lungo termine; nel paziente affetto vanno… >>
DISABILITA' INTELLETTIVA
I bambini con sindrome di Sotos presentano generalmente un ritardo psicomotorio e ipotonia nei primi anni di vita, successivamente permane… >>
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ENGLISH VERSION
we are pleased to announce that a group of dedicated parents have created the Italian Sotos Syndrome Association…
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INTRODUZIONE
Avere un figlio con una malattia “rara”, significa essere genitori “rari” e purtroppo accade di avere notizie “rare” e il primo desiderio è sempre quello di sapere e vedere tutto e subito.
Questo sito, nasce dal desiderio di una mamma e un papà di una bambina affetta dalla Sindrome di Sotos (gigantismo infantile) di mettere a disposizione del materiale informativo alle famiglie che, come loro, si imbattono in questa diagnosi e cercano di approcciarsi alla realtà in modo familiare e consapevole di chi già la sta vivendo.
Quello che vedrete e leggerete è stato raccolto nell’arco di questi ultimi due anni, attraverso le storie di famiglie di bambini Sotos, conosciute attraverso…