- by Anna Celi
- date
28 Febbraio 2025 – Giornata delle Malattie Rare
Inaugurata il 28 Febbraio 2025 in Piazza Sciuti a Catania da ASSI Gulliver in collaborazione
- Da diversi anni siamo un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e di Malan e le loro famiglie
- Più di 50 famiglie associate
- Abbiamo avviato diversi progetti clinici e un progetto di ricerca
- Organizziamo convegni e momenti di formazione per le famiglie
CODICE FISCALE
97631820152
97631820152
Dona il 5 PER MILLE
Contribuisci alle attività di Assi Gulliver!
Per contribuire alle attività di A.S.S.I. Gulliver, si può devolvere il 5 X mille della propria dichiarazione dei redditi. Dona utilizzando il codice fiscale dell’associazione.
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- Da diversi anni siamo un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e di Malan e le loro famiglie
- Più di 50 famiglie associate
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Abbiamo avviato diversi progetti clinici e un progetto di ricerca
- Organizziamo convegni e momenti di formazione per le famiglie
A.S.S.I. Gulliver è l'associazione nazionale di famiglie di persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, costituita a Milano nel 2012.
ASSI Gulliver si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con le Sindromi di Sotos e di Malan, che sull’intera comunità.
Da una idea di Francesca Pucci, Consulente per la Comunicazione dell’Associazione ASSI Gulliver, nasce ASSI TV, una redazione composta da ragazzi e ragazze con sindromi genetiche rare: la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan.
Un lavoro di preparazione che si svolge on line, come pure l’intervista. Ad essere stati intervistati per primi i medici di riferimento dell’associazione, ma l’impegno e la bravura dei giovani della redazione li hanno portati a fare dei passi ulteriori, arrivando a personaggi al di fuori della sfera associativa.
L’attività di porre domande, di interrogare su curiosità, di conoscere meglio l’interlocutore è diventata anche inclusiva, avendo accolto in redazione diversi siblings, fratelli e sorelle dei ragazzi e ragazze con disabilità di ASSI Gulliver.
Congresso annuale 2024 di ASSI Gulliver a Ferrara!
Premiazione PANETTONE D'ORO - XXIV PREMIO ALLA VIRTU' CIVICA
Sabato 3 Febbraio 2024 presso il Teatro Franco Parenti di Milano si è svolta la Cerimonia di Premiazione PANETTONE D’ORO XXIV PREMIO ALLA VIRTU’ CIVICA.
ASSI GULLIVER ha ricevuto una menzione speciale: nata a Milano da due coraggiosi genitori, l’associazione sostiene le persone colpite da due malattie genetiche rare, la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan, ed è punto di riferimento a livello nazionale per le loro famiglie.
Oltre a organizzare convegni e fornire momenti di formazione per le famiglie, l’associazione è impegnata in diversi progetti clinici e in un progetto di ricerca scientifica.
Congresso annuale di ASSI Gulliver a Torino!
Storie Rare - Il podcast che ASSI Gulliver realizza in collaborazione con Radio Activa Plus
In questa nuova puntata di STORIE RARE, il Podcast di Radio Activa Plus in collaborazione con ASSI Gulliver, la neo Vicepresidente Marika Pamfili ha intervistato la nuova Presidente dell’associazione Anna Celi, in veste di mamma di Serena, ragazza ventenne con sindrome genetica ultra rara, la Sindrome di Malan.
Viene raccontata la vita della ragazza dai primissimi mesi, dal percorso riabilitativo con terapie ambientali a quello scolastico, fino ad arrivare al laboratorio occupazionale di oggi, un nuovo inizio verso l’inclusione sociale.
Una strada non conosciuta con tanti ostacoli da superare, tappe ed obiettivi da raggiungere.
Un percorso verso l’autodeterminazione tutto da costruire, misurato ed accessibile, portato avanti con coraggio e perseveranza, mattoncino dopo mattoncino, per porre basi e realizzare il futuro possibile di Serena.
Per il compleanno di ASSI Gulliver il tour fa tappa a Milano!
Video ASSI 10 - Palazzo Marino
Una pillola delle 4 ore trascorse a Palazzo Marino per celebrare i primi 10 anni di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia APS
A cura di Assi Gulliver
Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan
“Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane, fino a quell’istante, dalla vita quotidiana di ogni famiglia.”
Silvia Cerbarano, Presidente di ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps
Giorno per giorno le nostre storie
Cosa succede in Assi? Scopri le ultime news
Noi di Assi Gulliver cerchiamo quotidianamente di sensibilizzare e rendere consapevoli famiglie, medici, media e tutte le persone che ci circondano. Perché solo con una corretta informazione è possibile abbracciare la diversità che è sempre ricchezza.
- by Anna Celi
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Catania – 28 Febbraio 2025 – Giornata Mondiale Malattie Rare
28 Febbraio – Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Più fiori e meno super eroi! Come l’Etna,
- by Anna Celi
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ASSI Gazzetta Anno 2024
Di seguito il file da scaricare con i link riportati nel testo cliccabili: Newsletter ASSI
- by Anna Celi
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L’importanza del Progetto di Vita
L’importanza del Progetto di Vita: la necessità di pensare in prospettiva futura per le persone
- by Anna Celi
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Per una malattia rara serve un sostegno unico
Per una malattia rara serve un sostegno unico Dal 4 novembre al 3 dicembre 2024,
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ASSI TV – Edizione speciale per la giornata mondiale della Sindrome di Sotos
Il 6 Settembre si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Sotos e per l’occasione
Scopri i nostri PROGETTI
"Il nome dell'elefantino era Gulliver, ma nel branco lo chiamavano Molto"
“Molto non è poco”, un libro per apprezzare il bello della diversità
Gulliver camminava molto sghembo, era molto forte, spesso molto felice e a volte molto arrabbiato. Mai che facesse qualcosa come tutti gli altri. A Gulliver il suo mondo andava stretto e decise di mettersi in viaggio, perché nell’animo era un esploratore. Mai avrebbe immaginato di poter incontrare qualcuno che fosse tanto poco per gli altri e così tanto per lui… Una storia delicata per raccontare che non ci sono vite migliori, ma solo vite diverse ricche di cose belle che nessuno al mondo conosce, tranne Molto e Poco.
Il branco teneva d'occhio quel cucciolo grande il doppio degli altri cuccioli.
Non sembrava un esploratore. Sembrava strano. Una stranezza che era nata e viaggiava solo con lui.
Poco insegnò a Molto il sapore dei colori per nutrirsi di cose belle e come mantenere sulla pelle i raggi del sole per sentirsi sempre allegri.
Una tenera storia scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato, per raccontare ai bambini il valore della diversità e della rarità.
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