- by Anna Celi
- date
Daniela Rosas – Torino 21 ottobre 2023
Daniela Rosas di If Life Design, ci presenta il suo intervento al nostro Convegno Annuale
- Da diversi anni siamo un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e di Malan e le loro famiglie
- Più di 50 famiglie associate
- Abbiamo avviato diversi progetti clinici e un progetto di ricerca
- Organizziamo convegni e momenti di formazione per le famiglie
CODICE FISCALE
97631820152
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Dona il 5 PER MILLE
Contribuisci alle attività di Assi Gulliver!
Per contribuire alle attività di A.S.S.I. Gulliver, si può devolvere il 5 X mille della propria dichiarazione dei redditi. Dona utilizzando il codice fiscale dell’associazione.
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- Da diversi anni siamo un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e di Malan e le loro famiglie
- Più di 50 famiglie associate
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Abbiamo avviato diversi progetti clinici e un progetto di ricerca
- Organizziamo convegni e momenti di formazione per le famiglie
A.S.S.I. Gulliver è l'associazione nazionale di famiglie di persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, costituita a Milano nel 2012.
ASSI Gulliver si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con le Sindromi di Sotos e di Malan, che sull’intera comunità.
Congresso annuale di ASSI Gulliver a Torino!
Storie Rare - Il podcast che ASSI Gulliver realizza in collaborazione con Radio Activa Plus
L’ospite del nuovo episodio di Storie Rare, il podcast prodotto da Radio Activa Plus in collaborazione con ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps è 𝗗𝗮𝗻𝗶𝗲𝗹𝗮 𝗥𝗼𝘀𝗮𝘀, ideatrice e co-founder di IF life design.
Guidata dalla nostra speaker Silvia Cerbarano, Daniela Rosas si è focalizzata sulle attività di counseling di IF Life Design e sul progetto #RareEmpathy, Comunicare nelle #malattierare, un progetto di A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con l’Università Kore di Enna e IF Life Design, che coinvolge famiglie, caregivers e personale sanitario con lo scopo di realizzare attività di informazione, orientamento e parent training.
“In particolare miriamo a sostenere le famiglie dando loro strumenti per continuare a progettare e guardare al futuro, identificando obiettivi e costruendo azioni specifiche per poterli raggiungere” afferma Rosas. “Non si tratta di attività semplici, perché richiedono energia e impegno, ma hanno il grande obiettivo di ampliare gli scenari possibili per il futuro, a cominciare dai modelli comunicativi”.
Video ASSI 10 - Palazzo Marino
Una pillola delle 4 ore trascorse a Palazzo Marino per celebrare i primi 10 anni di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia APS
A cura di Assi Gulliver
Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan
“Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane, fino a quell’istante, dalla vita quotidiana di ogni famiglia.”
Silvia Cerbarano, Presidente di ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps
Giorno per giorno le nostre storie
Cosa succede in Assi? Scopri le ultime news
Noi di Assi Gulliver cerchiamo quotidianamente di sensibilizzare e rendere consapevoli famiglie, medici, media e tutte le persone che ci circondano. Perché solo con una corretta informazione è possibile abbracciare la diversità che è sempre ricchezza.
- by Anna Celi
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Paola Magnano – Torino 21 Ottobre 2023
La Professoressa Paola Magnano dell’Università Kore di Enna, presente a Torino lo scorso 21 Ottobre
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La speranza non dovrebbe essere rara
Nuova campagna di raccolta fondi promossa da Lagardere Travel Retail Italia a favore di ASSI
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Dire, fare, comuniCARE – La comunicazione empatica nelle malattie rare
Vi presentiamo il programma del nostro congresso annuale che si terrà a Torino il prossimo
- by Anna Celi
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ASSI TV – I ragazzi e le ragazze di ASSI Gulliver intervistano la Dott.ssa Milani
6 Settembre – Giornata Mondiale della Sindrome di Sotos In occasione della Giornata Mondiale della
- by Anna Celi
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19 Agosto 2023 – Giornata Mondiale sulla Sindrome di Malan
Special edition del format delle interviste di ASSI TV La nostra Serena in occasione della
Scopri i nostri PROGETTI
"Il nome dell'elefantino era Gulliver, ma nel branco lo chiamavano Molto"
“Molto non è poco”, un libro per apprezzare il bello della diversità
Gulliver camminava molto sghembo, era molto forte, spesso molto felice e a volte molto arrabbiato. Mai che facesse qualcosa come tutti gli altri. A Gulliver il suo mondo andava stretto e decise di mettersi in viaggio, perché nell’animo era un esploratore. Mai avrebbe immaginato di poter incontrare qualcuno che fosse tanto poco per gli altri e così tanto per lui… Una storia delicata per raccontare che non ci sono vite migliori, ma solo vite diverse ricche di cose belle che nessuno al mondo conosce, tranne Molto e Poco.
Il branco teneva d'occhio quel cucciolo grande il doppio degli altri cuccioli.
Non sembrava un esploratore. Sembrava strano. Una stranezza che era nata e viaggiava solo con lui.
Poco insegnò a Molto il sapore dei colori per nutrirsi di cose belle e come mantenere sulla pelle i raggi del sole per sentirsi sempre allegri.
Una tenera storia scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato, per raccontare ai bambini il valore della diversità e della rarità.
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