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A.S.S.I. Gulliver è l'associazione nazionale di famiglie di persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan, costituita a Milano nel 2012.

ASSI Gulliver si propone di aiutare le persone con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan a diventare membri attivi delle comunità in cui vivono e a realizzare le proprie potenzialità personali; di essere un punto di riferimento concreto, affidabile e autorevole per le famiglie e i pazienti, così che attraverso l’incontro, si generi un cambiamento che impatti positivamente sia sulla qualità della vita delle persone con le Sindromi di Sotos e di Malan, che sull’intera comunità. 

Premiazione PANETTORE D'ORO - XXIV PREMIO ALLA VIRTU' CIVICA

Sabato 3 Febbraio 2024 presso il Teatro Franco Parenti di Milano si è svolta la Cerimonia di Premiazione PANETTONE D’ORO XXIV PREMIO ALLA VIRTU’ CIVICA.

ASSI GULLIVER ha ricevuto una menzione speciale: nata a Milano da due coraggiosi genitori, l’associazione sostiene le persone colpite da due malattie genetiche rare, la Sindrome di Sotos e la Sindrome di Malan, ed è punto di riferimento a livello nazionale per le loro famiglie.

Oltre a organizzare convegni e fornire momenti di formazione per le famiglie, l’associazione è impegnata in diversi progetti clinici e in un progetto di ricerca scientifica.

Congresso annuale di ASSI Gulliver a Torino!

Storie Rare - Il podcast che ASSI Gulliver realizza in collaborazione con Radio Activa Plus

 
In questa nuova puntata di STORIE RARE, il Podcast di Radio Activa Plus in collaborazione con ASSI Gulliver, la neo Vicepresidente Marika Pamfili ha intervistato la nuova Presidente dell’associazione Anna Celi, in veste di mamma di Serena, ragazza ventenne con sindrome genetica ultra rara, la Sindrome di Malan.
 

Viene raccontata la vita della ragazza dai primissimi mesi, dal percorso riabilitativo con terapie ambientali a quello scolastico, fino ad arrivare al laboratorio occupazionale di oggi, un nuovo inizio verso l’inclusione sociale.

Una strada non conosciuta con tanti ostacoli da superare, tappe ed obiettivi da raggiungere.

Un percorso verso l’autodeterminazione tutto da costruire, misurato ed accessibile, portato avanti con coraggio e perseveranza, mattoncino dopo mattoncino, per porre basi e realizzare il futuro possibile di Serena.

 

Per il compleanno di ASSI Gulliver il tour fa tappa a Milano!

Video ASSI 10 - Palazzo Marino

Una pillola delle 4 ore trascorse a Palazzo Marino per celebrare i primi 10 anni di ASSI Gulliver - Associazione Sindrome Sotos Italia APS
A cura di Assi Gulliver

Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan

“Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane, fino a quell’istante, dalla vita quotidiana di ogni famiglia.”
Silvia Cerbarano, Presidente di ASSI Gulliver – Associazione Sindrome Sotos Italia aps

Giorno per giorno le nostre storie

Cosa succede in Assi? Scopri le ultime news

Noi di Assi Gulliver cerchiamo quotidianamente di sensibilizzare e rendere consapevoli famiglie, medici, media e tutte le persone che ci circondano. Perché solo con una corretta informazione è possibile abbracciare la diversità che è sempre ricchezza.

Scopri i nostri PROGETTI

"Il nome dell'elefantino era Gulliver, ma nel branco lo chiamavano Molto"

“Molto non è poco”, un libro per apprezzare il bello della diversità

Gulliver camminava molto sghembo, era molto forte, spesso molto felice e a volte molto arrabbiato. Mai che facesse qualcosa come tutti gli altri. A Gulliver il suo mondo andava stretto e decise di mettersi in viaggio, perché nell’animo era un esploratore. Mai avrebbe immaginato di poter incontrare qualcuno che fosse tanto poco per gli altri e così tanto per lui… Una storia delicata per raccontare che non ci sono vite migliori, ma solo vite diverse ricche di cose belle che nessuno al mondo conosce, tranne Molto e Poco.

Il branco teneva d'occhio quel cucciolo grande il doppio degli altri cuccioli.

Non sembrava un esploratore. Sembrava strano. Una stranezza che era nata e viaggiava solo con lui.

Poco insegnò a Molto il sapore dei colori per nutrirsi di cose belle e come mantenere sulla pelle i raggi del sole per sentirsi sempre allegri.

Una tenera storia scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato, per raccontare ai bambini il valore della diversità e della rarità.

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