Sindrome di Sotos: la battaglia per il riconoscimento, la speranza nella ricerca
29 Agosto 2018
Una malattia rara perché colpisce un bambino su 14mila: la Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile, è caratterizzata da un iper-accrescimento di lunghezza e circonferenza cranica e da una età ossea avanzata. Come accade per quasi tutte le malattie rare, la battaglia per il riconoscimento, e dunque per far valere i propri diritti, è lunga e faticosa.
L’idea di raccontare ai bambini la Sindrome di Sotos è diventata un libro, grazie all’Associazione C.R.E.A. – Premio Ronzinante, ed ASSI Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia.
Per il 2015 il libro da illustrare per il Premio Ronzinante è stato “I viaggi di Gulliver” di J. Swift.
Gulliver è stato rappresentato come un giovane/adulto affetto dalla Sindrome di Sotos e la tematica presente è riassumibile nella frase: “grande o piccolo è solo questione di paragoni.”
Il Premio RONZINANTE 2015 è andato a Marco Brancato (Latina), per l’efficace sintesi di elementi grafici e narrativi, raffigurati con originalità stilistica, attualità compositiva e un raffinato uso del colore che rivelano un’indagine simbolica e psicanalitica.
Si chiama Sindrome di Sotos e non esistono farmaci in grado di curarla. Una mamma racconta le difficoltà quotidiane, ma anche l’importanza di «fare rete
«Quando scopri che tuo figlio ha una disabilità ti sembra che il mondo ti cada addosso. A maggior ragione quando ti accorgi che qualcosa non va quando ancora lui è nella pancia». Silvia Cerbarano ha 34 anni e vive in provincia di Napoli. È una delle mamme italiane che lottano ogni giorno contro una malattia incurabile. Solo che nel caso di suo figlio è anche rara.
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Crescere un bimbo è una gioia di alta complessità, perennemente in bilico come siamo tra il nostro mondo, il suo, la paura di sbagliare e il tempo che passa, con i relativi cambiamenti.
La vita ci riserva sorprese e può succedere che il bambino in questione abbia una malattia rara. Per genitore e figlio, tutto si amplifica: le difficoltà, gli sforzi, i dolori, i dubbi, la stanchezza. Cercando meglio nel patrimonio immenso che vive dentro di noi, scopriamo che imparare a convivere con questa realtà un po’ esclusiva, si può; ammiriamo i nostri piccoli diventare grandi e ci sorprendiamo di noi stessi, che troviamo la forza nonostante tutto.
