A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia APS è un’associazione di promozione sociale iscritta al RUNTS (Registro Unico Nazionale Terzo Settore) attraverso procedura di trasmigrazione terminata con Decreto Dirigenziale della Città Metropolitana di Milano – Raccolta Generale n° 5589 del 28/07/2022 Fasc. n. 8.5/2022/230. Numero di Repertorio 41855.
E’ diventata negli anni un punto di riferimento per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
A.S.S.I. Gulliver diventa associazione nel 2012, ma nasce nel 2009 dal gruppo Facebook “Sotos Sindrome Italia” che è tuttora la nostra casa.
Fu un papà, Roberto, ad aprirlo con l’intento di intercettare altre famiglie italiane e la sua si rivelò un’idea vincente perché in poco tempo questo luogo virtuale si arricchì delle foto e dei post di sempre più famiglie sparse in tutta Italia.
Per tre anni siamo stati una comunità essenzialmente virtuale che condivideva il suo quotidiano, usava il gruppo per trovare conforto alle proprie paure, chiedere consigli per superare difficoltà. Nel tempo, però, è maturata in tutti noi la necessità di riconoscimento, di essere anche ufficialmente un punto di riferimento per i pazienti con sindrome di Sotos e le loro famiglie, di far sentire la nostra voce anche al di fuori di Facebook.
Così Rossana, mamma di Gloria e moglie del nostro pioniere papà Roberto, decise di dedicarsi alla costituzione di un’associazione e la sua dedizione ci portò il 21 Agosto 2012 in Toscana a firmare la nascita di ASSI Gulliver guardandoci con occhi emozionati e brindando al futuro che ci attendeva.
Oggi, a distanza di 10 anni, siamo un’associazione che conta più di 50 famiglie associate e tante di più che gravitano intorno a noi; grazie al supporto di sempre più sostenitori abbiamo avviato diversi progetti clinici, un progetto di ricerca scientifica e abbiamo organizzato negli anni tanti convegni e momenti di formazione per le nostre famiglie.
Dal 2021 abbiamo deciso di rappresentare anche le famiglie di pazienti con Sindrome di Malan, nota fino a qualche anno fa come Sindrome di Sotos 2, dal momento che già diverse famiglie facevano parte di Assi Gulliver… e non volevamo lasciarle andare!
Ci piace pensare che Assi sia per tutti casa, porto sicuro dove approdare nei giorni di tempesta, l’arcobaleno che riporta il sereno, gli abbracci di cui hai bisogno per ritrovare le forze, gli occhi in cui riconoscerti.
“Però così come siamo forti, siamo fragili il doppio.
Senza uno di noi, l’altro non può. Noi siamo quest’impresa in comune di scalare, non possiamo accettare altro formato.
Non è un patto, non l’abbiamo scritto e nemmeno detto. È così.
Esistono cose semplici e dure che non serve dirsi.”
Erri De Luca
