Dentisti pronti a comunicare coi pazienti "speciali"
23 Dicembre 2022
“Sorridere Insieme”, un’iniziativa dedicata ai piccoli pazienti odontoiatrici
19 Dicembre 2022
Se si parla di “buone prassi”, un esempio è certamente il progetto denominato “Sorridere Insieme”, finanziato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in favore del Reparto di Odontoiatria di Comunità, Sezione Pediatrica, dell’Ospedale di Piove di Sacco, in provincia di Padova.
Si tratta di un’iniziativa che mira a rendere tale Reparto e l’Ospedale di cui fa parte sempre più inclusivi, con un percorso dedicato ai piccoli pazienti non verbali e alle loro famiglie, utilizzando il sistema di comunicazione CAA (Comunicazione Aumentativa Alternativa).
Sindrome di Sotos: a Milano "Assi Gulliver, un viaggio inaspettato"
21 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
Assi Gulliver, un viaggio inaspettato a Milano il 22 ottobre
20 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
“Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, a Milano il Congresso Nazionale Annuale dell'Associazione Sindrome di Sotos Italia
20 ottobre 2022
Milano, (informazione.it – comunicati stampa – non profit)
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia.
L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia. L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Si tiene a Milano il congresso annuale dell’associazione Assi Gulliver
20 ottobre 2022
Il 22 ottobre, presso Palazzo Marino a Milano, si terrà Assi Gulliver, un viaggio inaspettato, ovvero il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia.
Conoscete Assi Gulliver? È una preziosa associazione che ha una missione speciale, ovvero quella di far conoscere meglio le sindromi di Sotos e Malan, sensibilizzando più persone possibili sul tema. Nata esattamente dieci anni fa a Milano, nel corso del tempo è cresciuta diventando un punto di riferimento per i pazienti che soffrono di queste due rare malattie genetiche e per le loro famiglie.
Assi Gulliver, un viaggio inaspettato - Milano, 22 Ottobre Sala Alessi - Palazzo Marino
19 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Il 22 Ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato", il congresso nazionale annuale dell'Associazione Sindrome di Sotos Italia
11 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
Assi Gulliver, un viaggio inaspettato, incontro sulle sindromi di Sotos e Malan sabato 22 a Palazzo Marino
13 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Nata nel 2012 a Milano, Assi Gulliver è diventata negli anni un punto di riferimento importante per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
Assi Gulliver, un viaggio inaspettato, incontro sulle sindromi di Sotos e Malan sabato 22 a Palazzo Marino
13 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
A Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia
12 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
QUANDO: sabato 22/10/22
ORARI: dalle 14 alle 18
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia.
L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Nata nel 2012 a Milano, Assi Gulliver è diventata negli anni un punto di riferimento importante per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
“Assi Gulliver, un viaggio inaspettato” il 22 ottobre Sala Alessi – Palazzo Marino
16 ottobre 2022
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2) a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Il 22 ottobre si terrà a Milano “Assi Gulliver, un viaggio inaspettato”, il Congresso Nazionale Annuale dell’Associazione Sindrome di Sotos Italia. L’appuntamento sarà in Sala Alessi – Palazzo Marino (Piazza della Scala, 2), a partire dalle ore 14.
Medici, esperti e istituzioni interverranno nel corso del pomeriggio per approfondire aspetti scientifici e clinici delle sindromi di Sotos e di Malan. Saranno presenti anche più di 100 persone provenienti da tutta Italia.
L’incontro rappresenta un’occasione importante per incrementare consapevolezza e comprensione di queste due rare malattie genetiche, da sempre obiettivo di questa associazione di promozione sociale.
Nata nel 2012 a Milano, Assi Gulliver è diventata negli anni un punto di riferimento importante per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
Intervista a Silvia Cerbarano, Presidente di A.S.S.I. Gulliver, associazione che negli anni è diventata un punto di riferimento importante per i pazienti con sindrome di Sotos e sindrome di Malan e le loro famiglie
Ci sono delle realtà italiane che fanno la differenza, riuscendo a sensibilizzare su temi e argomenti molto importanti, ma magari non conosciuti da tutti. Tra questi c’è l’associazione A.S.S.I. Gulliver, nata nel 2012 a Milano e diventata negli anni un punto di riferimento importante per i pazienti con Sindrome di Sotos e Sindrome di Malan e le loro famiglie.
La Sindrome di Sotos è una malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento e disabilità intellettiva. Dal 2021 Assi Gulliver rappresenta anche le famiglie di persone con Sindrome di Malan, una sindrome genetica ultra-rara fino a pochi anni fa nota come sindrome di Sotos 2, per le somiglianze cliniche con la Sotos. Per saperne di più abbiamo intervistato la Presidente Silvia Cerbarano. Come e quando è nata A.S.S.I. Gulliver? «ASSI Gulliver è diventata associazione nel 2012, ma il nostro percorso come comunità inizia nel 2009, quando un papà aprì su facebook il gruppo “Sotos Sindrome Italia”, che in poco tempo ha accolto tante famiglie e dove abbiamo potuto lasciarci alle spalle la solitudine in cui ci aveva gettato la diagnosi dei nostri figli e condividere le nostre esperienze, paure, speranze».
Quanta informazione c’era e c’è ora sulla Sindrome di Sotos e sulla Sindrome di Malan? «Prima di Assi Gulliver sul web in italiano sulla Sindrome di Sotos c’era pochissimo, un gruppo su Yahoo, una pagina su Orphanet e poco altro, mentre la Malan all’epoca non era stata ancora identificata come condizione genetica. Oggi la ricerca sul web rimanda subito al nostro sito internet e a tanti contenuti su altri siti creati soprattutto grazie al nostro contributo, alle nostre attività e ai nostri progetti».
Sala gremita per l’incontro sulle sindromi di Sotos e Malan: “Fare squadra fa la differenza”
9 settembre 2022
Pienone di pubblico ieri alla serata organizzata nella sala polifunzionale del municipio di San Fior, dove si è tenuto l’incontro “Sembra grande ma è ancora piccola”, una delle tappe organizzate nell’ambito del tour italiano dedicato alle sindromi genetiche di Sotos e di Malan, due patologie da iperaccrescimento molto rare, che provocano un ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettive e altri segni clinici tipici (qui l’articolo).
Due patologie tra loro connesse, tanto che in principio la sindrome di Malan veniva confusa con quella di Sotos oppure è stata addirittura definita “sindrome di Sotos 2”.
Sindrome di Malan: la ricerca che fa luce su una patologia genetica ultrarara
19 agosto 2022
Descritta appena dodici anni fa, la sindrome di Malan è una malattia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di vari distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. Su tale patologia sono arrivate ora le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica, grazie a uno studio dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, supportato dall’Associazione ASSI Gulliver.
Proprio oggi, 19 agosto, che coincide con la Giornata Internazionale della Consapevolezza sulla Sindrome di Malan, fa piacere segnalare che per i bimbi affetti da questa patologia genetica ultrarara, descritta per la prima volta nel 2010, sono recentemente arrivate le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica.
Il documento è stato elaborato dagli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, con il supporto dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), a compimento di uno studio condotto su un gruppo di sedici pazienti affetti dalla malattia ed è ora a disposizione della comunità scientifica internazionale, dopo essere stato pubblicato dall’«Orphanet Journal of Rare Disease» (autori di riferimento: Marina Macchiaiolo dell’Unità di Malattie Rare e Genetica Medica del Bambino Gesù di Roma e Manuela Priolo dell’Unità di Genetica Medica del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria).
GOM di Reggio Calabria protagonista in positivo: pubblicate le linee guida della sindrome di Malan insieme al Bambin Gesù
5 agosto 2022
Malattie ultrarare, pubblicate le prime linee guida per la sindrome di Malan, che colpisce un bambino su un milione: questo è frutto della collaborazione scientifica tra Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria
Per i bambini con la sindrome di Malan, patologia genetica ultrarara, arrivano le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica. Sono state elaborate dagli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria al termine di uno studio su un gruppo di 16 pazienti affetti dalla malattia. Delineate con precisione anche le caratteristiche cliniche della patologia, descritta per la prima volta nel 2010. Le linee guida e le nuove informazioni sulla sindrome, pubblicate sull’Orphanet Journal of Rare Disease, sono ora a disposizione della comunità scientifica internazionale.
I sintomi e la “storia” della sindrome di Malan
Descritta solo 12 anni fa, la sindrome di Malan è una patologia genetica ultrarara caratterizzata da iperaccrescimento, macrocefalia, dismorfismi craniofacciali, anomalie a carico di diversi distretti dell’organismo, ritardo dello sviluppo, comportamento atipico e disabilità intellettiva di vario grado. La prevalenza è di circa 1 bambino su 1 milione e i casi riportati in letteratura sono meno di 90 in tutto il mondo. Lo studio del Bambino Gesù e dell’Ospedale di Reggio Calabria porta nuove informazioni di dettaglio sulle caratteristiche della malattia che, a causa delle conoscenze ancora limitate e delle somiglianze cliniche con la sindrome di Sotos (altra condizione rara da iperaccrescimento), per anni è stata definita “Sotos 2”.
Malattie rare: pubblicate le prime linee guida per sindrome di Malan
5 agosto 2022
Frutto della collaborazione scientifica tra Bambino Gesù e Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, sono state elaborate dopo aver condotto un studio su 16 pazienti affetti dalla patologia
Pubblicate le prime linee guida con indicazioni dettagliate sulla diagnosi e sulla corretta gestione clinica della sindrome di Malan, una patologia genetica ultrarara che colpisce circa un bambino su un milione. Consultabili sull’Orphanet Journal of Rare Disease, sono state elaborate dagli specialisti dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e del Grande Ospedale Metropolitano di Reggio Calabria, dopo aver condotto un studio su 16 pazienti affetti dalla patologia.
Glossario sulle sindromi di Sotos e Malan: consegna al sindaco di Napoli
12 ottobre 2022
Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, approda a Napoli il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
Le sindromi di Sotos e di Malan sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Una diagnosi inaspettata che mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono. Per questo motivo, l’associazione Assi Gulliver ha deciso di dar vita a un tour che prevede la consegna alle istituzioni locali del primo glossario che dà conto di queste patologie: “Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita”, dice Silvia Cerbarano, presidente nazionale di Assi Gulliver.
Nei giorni scorsi al Maschio Angioino di Napoli i bambini e i ragazzi di Assi Gulliver hanno consegnato una copia del glossario nelle mani del primo cittadino di Napoli Gaetano Manfredi e dell’Assessore alle politiche sociali Luca Trapanese.
Assi Gulliver arriva a Napoli, i bambini portano il glossario delle sindromi di Sotos e di Malan
25 luglio 2022
Martedì 26 luglio, alle ore 10:15, nella sala dei Baroni al Maschio Angioino saranno presenti i bambini ed i ragazzi di “Assi Gulliver” che consegneranno una copia del glossario delle sindromi di Sotos e di Malan nelle mani sindaco Gaetano Manfredi, della presidente del consiglio Enza Amato e dell’assessore alle politiche sociali Luca Trapanese.
Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, approda a Napoli il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. La consegna del glossario vuole infatti essere un momento in cui la comunità locale, in tutte le sue articolazioni, è chiamata a conoscere meglio e a riflettere non solo sulla malattia e sui bisogni specifici che ne conseguono ma anche sulla qualità dell’inserimento sociale delle persone affette da questa patologia e più in generale da una sindrome genetica rara.
Bambini e salute. Fa tappa a Firenze il tour Assi Gulliver per far conoscere il glossario delle sindromi di Sotos e di Malan
6 luglio 2022
News dalle Pubbliche Amministrazioni della Città Metropolitana di Firenze
Incontro con il Sindaco della Città Metropolitana Dario Nardella e l’Assessora al Welfare del Comune di Firenze Sara Funaro
Dopo aver fatto tappa in molte città e comuni italiani, è approdato a Firenze il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il ‘Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan’, in modo da dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche rare. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute. Le sindromi di Sotos e di Malan, caratterizzate da iperaccrescimento, ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici.
Il sindaco Coletta incontra in Comune l’associazione Assi Gulliver sindrome di Sotos
12 ottobre 2022
I piccoli Gaia e Gabriele hanno consegnato il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan nell’ambito di un tour nazionale di sensibilizzazione
Nei giorni scorsi il sindaco di Latina Damiano Coletta ha incontrato in Comune Assi Gulliver, Associazione sindrome Sotos Italia aps, insieme ai piccoli Gaia e Gabriele che hanno consegnato al primo cittadino il Glossario delle sindromi di Sotos e di Malan nell’ambito di un tour nazionale di sensibilizzazione che Assi Gulliver sta conducendo in diversi Comuni italiani.
“Complimenti all’Associazione – ha commentato Coletta –, iniziative come questa sono molto importanti per informare le comunità locali sui temi delle malattie rare e per sensibilizzare le istituzioni sulle azioni da compiere per supportare le famiglie toccate da diagnosi simili. Mi ha fatto molto piacere che anche l’Amministrazione di Latina sia stata coinvolta nel tour di Assi Gulliver, un’occasione per comunicare alla nostra comunità l’esistenza di queste buone pratiche e di realtà associative virtuose che si impegnano affinché davvero nessuno resti indietro”.
L’associazione Assi Gulliver fa tappa ad Aprilia, l’impegno a sostegno dei pazienti con malattie rare
3 giugno 2022
APRILIA – Il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario della malattia, ha fatto tappa nel Comune di Aprilia per incontrare il sindaco Antonio Terra e l’Assessora ai Servizi sociali Francesca Barbaliscia. Francesca e la figlia Gaia di Aprilia e Marika con il figlio Gabriele di Latina, referenti dell’associazione Assi Gulliver, hanno relazionato gli amministratori circa le sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Lo hanno fatto in queste ore, ricevute nell’ufficio del primo cittadino in piazza Roma, consegnando al sindaco Terra e all’assessora Barbaliscia il glossario della malattia la cui diagnosi inaspettata mente a dura prova tutte le famiglie che la ricevono.
Il tour organizzato dall’associazione Assi Gulliver per diffondere il Glossario della malattia, ha fatto tappa nel Comune di Aprilia per incontrare il sindaco Antonio Terra e l’Assessora ai Servizi sociali Francesca Barbaliscia. Francesca e la figlia Gaia di Aprilia e Marika con il figlio Gabriele di Latina, referenti dell’associazione Assi Gulliver, hanno relazionato gli amministratori circa le sindromi di Sotos e di Malan, sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Lo hanno fatto in queste ore ricevute nell’ufficio del primo cittadino in piazza Roma consegnando al sindaco Terra e all’assessora Barbaliscia il glossario della malattia la cui diagnosi inaspettatamente a dura prova tutte le famiglie che la ricevono.
SINDROME DI SOTOS, L’ESPERIENZA DI TERESA E DEGLI STUDENTI DELLA QUINTA A DELLA TUMIATI. LA MAMMA ACCOLTA DAL SINDACO: “SIETE LA MIA FAMIGLIA”
26 maggio 2022
Ferrara, 26 mag – “Siete la nostra famiglia”. Così, questa mattina in Comune, Caterina Guerzoni madre di Teresa, ragazza di undici anni affetta dalla sindrome rara di Sotos (una settantina di casi in Italia, colpito un bambino ogni 50mila), accolta – con l’intera Quinta A delle scuole Tumiati – dal sindaco Alan Fabbri e dall’assessore Dorota Kusiak. L’iniziativa si inserisce in una campagna di sensibilizzazione nazionale, con la diffusione di speciali ‘dizionari’, firmati da genetisti, docenti che – con un linguaggio semplice e divulgativo – illustrano i concetti chiave della sindrome e come affrontarla.
I ragazzi della Tumiati hanno inoltre redatto un altro testo, chiamato “Il glossario di Teresa”, in cui raccontano, per parole chiave, la loro quotidianità e le tante cose che hanno imparato vivendo, giorno dopo giorno, l’esperienza a fianco della compagna. “Penso che questa storia sia modello ed esempio e sono felice di vedere la risposta che Ferrara – nell’ambito di questa iniziativa nazionale – sa esprimere, grazie alla sensibilità e all’attenzione di docenti e genitori.
Un ambiente inclusivo è un’opportunità per tutti. Ancora una volta la nostra città si evidenzia positivamente per le buone prassi. Sono felice per Teresa, per la sua famiglia – che ringrazio – e lo sono per tutti gli studenti che, grazie a questa esperienza e a queste pratiche, vivono quotidianamente una grande opportunità formativa e di crescita”, ha detto il sindaco Fabbri.
La piccola Aurora e la Sindrome di Sotos
Il Sindaco Stefano Cecchi e il Vicesindaco Sabrina Minucci, hanno incontrato a Palazzo Colonna la piccola Aurora, accompagnata da mamma Maria Rosaria e papà Marco con la sorellina Martina, per parlare di Sindrome di Sotos, una malattia rara di cui ancora si conosce troppo poco.
L’associazione Assi Gulliver ha infatti organizzato un tour in tutta Italia per diffondere il ‘Glossario della malattia’, un libro che spiega con parole semplici tutti quei termini scientifici che sono incomprensibili senza una laurea in medicina. Tutto questo, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche di cui si occupa Sotos e Malan e per fornire un aiuto alle famiglie che si trovano ad affrontare queste malattie.
Le sindromi di Sotos e di Malan, sono sindromi da iperaccrescimento, caratterizzate da ritardo psico-motorio e del linguaggio, disabilità intellettiva e altri segni clinici tipici. Una diagnosi inaspettata che mette a dura prova tutte le famiglie che la ricevono.
Il Sindaco Stefano Cecchi e il Vicesindaco Sabrina Minucci, hanno incontrato a Palazzo Colonna la piccola Aurora, accompagnata da mamma Maria Rosaria e papà Marco con la sorellina Martina, per parlare di Sindrome di Sotos, una malattia rara di cui ancora si conosce troppo poco.
L’associazione Assi Gulliver ha infatti organizzato un tour in tutta Italia per diffondere il ‘Glossario della malattia’, un libro che spiega con parole semplici tutti quei termini scientifici che sono incomprensibili senza una laurea in medicina. Tutto questo, per dare il giusto peso alle parole delle due sindromi genetiche di cui si occupa Sotos e Malan e per fornire un aiuto alle famiglie che si trovano ad affrontare queste malattie.
Sindromi di Sotos e di Malan, il tour di Assi Gulliver ad Ariano
14 maggio 2022
Obiettivo: Essere d’aiuto per le famiglie colpite da queste malattie ancora troppo poco conosciute
L’iniziativa
Ariano Irpino.
Ariano ha ricevuto in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione di due bambine affette da sindrome di Sotos e frequentanti una scuola dell’infanzia. La consegna direttamente al sindaco Enrico Franza, gli assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’amministrazione comunale.
L’incontro, nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane. Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
Ariano Irpino riceve “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, due sindromi genetiche ancora poco conosciute.
Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
Ariano Irpino riceve “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, due sindromi genetiche ancora poco conosciute
11 maggio 2022
Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
L’incontro si inserisce nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane.
Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
Ariano Irpino riceve Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan, due sindromi genetiche ancora poco conosciute
11 maggio 2022
Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
Ariano Irpino (AV), Comune riceve il primo glossario delle sindromi di Sotos e Malan
11 maggio 2022
L’incontro si terrà Venerdì 13 Maggio presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica.
“Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario, in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.”
Ariano, comune riceve glossario delle sindromi di Sotos e Malan
11 maggio 2022
Il Sindaco Enrico Franza e gli Assessori Lucia Monaco e Pasqualino Molinario in rappresentanza dell’Amministrazione Comunale venerdì 13 maggio 2022 presso la Sala Convegni del Museo Civico e della Ceramica, riceveranno in dono “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, da parte dei familiari e di alcuni compagni di sezione delle bambine Giorgia Ascione e Aurora Grasso, affette da sindrome di Sotos e frequentanti la scuola dell’infanzia in Ariano Irpino.
Ariano irpino riceve “il primo glossario delle sindromi di sotos e di malan”, due sindromi genetiche ancora poco conosciute
11 maggio 2022
Prato, consegnato in salone consiliare “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”
2 maggio 2022
Consegnato in salone consiliare “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”
2 maggio 2022
A farlo un ragazzo pratese con il disturbo genetico insieme ai suoi compagni di classe. Si tratta di due malattie genetiche ancora poco conosciute
Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti. “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan” è stato consegnato al sindaco Biffoni stamani lunedì 2 maggio da Brando Ballini, ragazzo pratese affetto dalla malattia.
Consegnato in salone consiliare “Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan”, due sindromi genetiche ancora poco conosciute
2 maggio 2022
L’incontro si inserisce nell’ambito di un tour promosso dall’associazione Assi Gulliver in cui il glossario viene dato alle istituzioni locali di diverse città italiane
Le parole sono il primo approccio con una malattia. Termini e frasi che fino a quel momento erano sconosciuti, diventano familiari e sentiti.
“Il primo glossario delle sindromi di Sotos e di Malan” è stato consegnato stamani lunedì 2 maggio da Brando Ballini, ragazzo pratese affetto dalla malattia.
Brando era accompagnato dai suoi compagni di classe, studenti della quinta elementare della scuola Santa Caterina de’ Ricci che fa parte del gruppo Scuole per Crescere. I ragazzi hanno incontrato nel Salone consiliare il sindaco Matteo Biffoni, l’assessore alla Salute Luigi Biancalani e il presidente del Consiglio Comunale Gabriele Alberti.
“Glossario”: per interpretare il linguaggio delle sindromi di Sotos e Malan – il tour in Italia
17 marzo 2022
Giornata malattie rare: famiglie colpite da sindrome rara, ospiti in Campidoglio
1 marzo 2022
Un glossario per conoscere le sindromi di Sotos e di Malan, malattie rare da iperaccrescimento, è stato consegnato nel corso di una visita guidata in Campidoglio all’Assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari.
In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, l’associazione Assi Gulliver, presieduta da Silvia Cerbarano, ha deciso di promuovere un tour, partito da Roma e che coinvolgerà varie città italiane, con lo scopo di sensibilizzare le Istituzioni e i cittadini su queste patologie poco conosciute e sulla disabilità in generale. “E’ importante fare rete, spiega l’assessora alle Politiche Sociali e alla Salute Barbara Funari, per far sentire meno sole le famiglie che devono fare i conti con le difficoltà quotidiane nel gestire malattie rare.
Malattie rare, parte il tour dell’Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan
28 febbraio 2022
L’iniziativa prevede la consegna di “glossari” in diverse città d’Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute
Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan, nella giornata mondiale per le malattie rare. L’iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un “glossario” con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
“Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita” ha detto Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione Assi Gulliver che nella tappa di Roma consegnerà il glossario in Campidoglio all’assessora per le Politiche Sociali e alla Salute della capitale Barbara Funari “Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case . Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi. Girare l’Italia servirà a unire scienza e comunicazione, ma soprattutto a far sentire alle famiglie la nostra vicinanze. Uniti per il bene dei pazienti e delle loro famiglie”.
Malattie rare, parte il tour dell’Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan
28 febbraio 2022
L’iniziativa prevede la consegna di “glossari” in diverse città d’Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute
Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan, nella giornata mondiale per le malattie rare. L’iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un “glossario” con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
Malattie rare, parte il tour dell’Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan
28 febbraio 2022
L’iniziativa prevede la consegna di “glossari” in diverse città d’Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute
Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan, nella giornata mondiale per le malattie rare. L’iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un “glossario” con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
Malattie rare, parte il tour dell’Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan
28 febbraio 2022
L’iniziativa prevede la consegna di “glossari” in diverse città d’Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute
Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan, nella giornata mondiale per le malattie rare. L’iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un “glossario” con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
Malattie rare: parte il tour dell’Assi Gulliver per far conoscere le sindromi di Sotos e Malan
28 febbraio 2022
L’iniziativa prevede la consegna di “glossari” in diverse città d’Italia per far comprendere e conoscere queste malattie poco conosciute
Un tour fisico e digitale in tutta Italia per far conoscere le sindromi genetiche di Sotos e di Malan, nella giornata mondiale per le malattie rare. L’iniziativa organizzata dall’associazione Assi Gulliver, parte il 28 febbraio da Roma e prevede la consegna, in ogni città di un “glossario” con le parole delle due sindromi genetiche realizzato dalle famiglie con il supporto dei medici. Un aiuto per le famiglie colpite da malattie ancora troppo poco conosciute.
“Questo è uno dei modi per supportare le famiglie e per celebrare i nostri primi 10 anni di vita” ha detto Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione Assi Gulliver che nella tappa di Roma consegnerà il glossario in Campidoglio all’assessora per le Politiche Sociali e alla Salute della capitale Barbara Funari “Siamo contenti di poter far conoscere le sindromi che sono entrate nelle nostre case. Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Per questo sappiamo che prendere confidenza con il significato di quelle parole è un primo aiuto per le famiglie che hanno appena ricevuto la diagnosi. Girare l’Italia servirà a unire scienza e comunicazione, ma soprattutto a far sentire alle famiglie la nostra vicinanze. Uniti per il bene dei pazienti e delle loro famiglie”.
Già presentato a suo tempo anche dal nostro giornale, sta via via diventando realtà, con la pubblicazione progressiva di varie voci in Facebook, il glossario elaborato dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), voluto per aiutare i genitori a comprendere le parole che dovranno affrontare nel corso della malattia del proprio figlio o figlia. Un buon modello di comunicazione, fatto di specifiche card visuali, corredate da alcune righe di testo con indicazioni quanto mai semplici e chiare, basate sul contributo degli specialisti vicini all’ASSI Gulliver
«Uno degli obiettivi della nostra Associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi e il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere, perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Ora, chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare conosce bene il peso delle parole: una parola, infatti, può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo che le parole che raccontano le sindromi di cui ci occupiamo vengano spiegate a tutti con termini semplici»: così Silvia Cerbarano, presidente dell’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), aveva presentato lo scorso anno sulle nostre pagine il primo glossario della sindrome di Sotos (nota anche come “gigantismo infantile”) e della sindrome di Malan (patologia che assomiglia alla precedente, pur essendo assai più rara), voluto per aiutare i genitori a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia del proprio figlio o figlia.
Sindrome di Sotos, Molto non è poco: una fiaba a colori per raccontare la diversità
14 gennaio 2022
Si posso definire caratteristiche umane, pregi e difetti caratteriali di una persona – tanti altri aspetti – e così anche le loro malattie, ma non loro, che restano “semplicemente” persone e ci sono storie dedicate al racconto di vite “diverse”, ricche a modo loro, come la delicata favola Molto non è poco, scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato (Carhusia Edizioni, 2017), che accompagnano i bambini proprio alla scoperta di questa immensa verità.
Vi è mai capitato da bambini di chiedervi perchè la forchetta non si chiamasse cucchiaio, o perchè il coltello non potesse chiamarsi forchetta? Ero piccola quando mi interrogavo sui nomi degli oggetti e sulla confusione in cui sarebbe precipitato un mondo capovolto, senza i punti di riferimento linguistici storicamente consolidati dagli usi e dalle etimologie.
La fantasia di porsi delle domande, alla scoperta del mondo, è prassi tra i più piccini, la capacità di darsi delle risposte richiede invece del tempo. Ed è crescendo che mi sono detta che le “categorizzazioni” linguistiche degli oggetti ci aiutano senza dubbio a comunicare, dunque tradotto a vivere, ma quelle “umane” non hanno motivo di esistere.
