Serena – Sindrome di Malan
Amministratore- Regione: Marche
- Anno di nascita: 2003
- Il 9 Giugno 2003 è nata Serena.
Come per tutti i genitori, la nascita di un figlio rappresenta l’inizio di una grande avventura, ma ben presto ci siamo accorti che per noi le cose sarebbero state diverse dagli altri.
All’inizio l’inadeguatezza e l’inesperienza verso questa nuova vita non ci hanno fatto cogliere i primi segnali che c’era qualcosa che non andava… È stata una nostra cara zia quando Serena aveva un paio di mesi che, con una delicatezza unica, ci ha fatto notare che la piccola era “fin troppo tranquilla”…. Il pediatra a quel punto ci ha consigliato di fare degli accertamenti . Da lì il passo verso il ricovero è stato breve.
Dai risultati, però, non risultava nulla di eclatante… solo i ventricoli di dimensioni ai limiti superiori alla norma, percentili dell’altezza e della circonferenza cranica superiori al 98°, fondo dell’occhio pallido e ritardo psicomotorio. Questi elementi non portavano ad una diagnosi, ma per la prima volta abbiamo sentito parlare della Sindrome di Sotos. All’epoca ci fu consigliato di iniziare subito una terapia riabilitativa e a 6 mesi e mezzo Serena ha cominciato un percorso che ancora oggi prosegue…
Le tappe evolutive che solitamente in bimbi “normodotati” arrivano naturalmente anche senza farci caso Serena le ha dovute sudare giorno per giorno e ce le ha insegnate a riconoscere nei minimi particolari, dal rotolamento, alla posizione seduta, dallo strisciare al trascinare per poi arrivare al gattonare fino alla posizione eretta. Ha cominciato a camminare quando ormai aveva 2 anni anche se la stazza ne valeva almeno 4!!!
L’inserimento al nido prima e la scuola materna poi, ci ha fatto scoprire l’importanza della vita relazionale che iniziava anche per la nostra piccola… Le maestre della scuola dell’infanzia sono state fantastiche perché hanno saputo accogliere Serena e inserirla nella classe… Ci hanno aiutato perfino a togliere il pannolino (altra tappa fondamentale).
Adesso però è venuto il momento di spendere due parole per la terapista della riabilitazione che come ho anticipato segue Serena ormai da 7 anni e mezzo. E’ stata ed è un nostro punto di riferimento, il nostro faro nel mare in tempesta… Non solo ha preso in carico la piccola, ma anche noi come genitori alla prima esperienza. Ci ha fatto capire l’importanza dei ruoli che ognuno di noi ricopre in famiglia e che devono essere rispettati per non creare confusione. Ci ha fatto capire che i bimbi con problemi vanno analizzati nei particolari, ma senza perdere mai di vista la persona in toto perché anche un bimbo “normodotato”, in un ambiente particolarmente negativo può avere ripercussioni e sviluppare situazioni di disagio e patologiche.
Ci ha fatto conoscere un mondo diverso che è quello della medicina alternativa, essendo lei, oltre che terapista della riabilitazione, anche osteopata. Ci ha fatto capire che i figli non ci appartengono, ma li dobbiamo considerare dei compagni di viaggio nell’arco del tempo della nostra esistenza. Grazie a questa persona l’osteopatia è entrata a far parte della vita di Serena fin da piccola, con trattamenti costanti e periodici. Abbiamo verificato che il raggiungimento delle tappe evolutive spesso avvenivano in seguito a sedute osteopatiche. Non possiamo avere la certezza di questo, però è una pratica che abbiamo potuto sperimentare su noi stessi e i risultati li abbiamo ottenuti!
Altra figura rilevante è stata una dottoressa omeopata: ci siamo rivolti a lei dopo che Serena, verso i 3 anni, soffrendo ripetutamente di congiuntiviti, blefariti e orzaioli che non riuscivamo a debellare (lo specialista l’ultima volta che abbiamo portato la bimba non sapeva più cosa prescrivere, avendo già provato tutto il possibile!!!!) ci ha fatto conoscere un altro mondo… quello cioè che non bisogna curare il sintomo ma andare a stanare la causa per risolvere effettivamente un problema!
Nel caso particolare di Serena tutte quelle manifestazioni agli occhi venivano causate da intolleranze varie, latte e latticini i primis. Cambiando il tipo di dieta in 10 giorni Serena è guarita… Questo è stato l’inizio, ma ciò che è venuto dopo, ogni influenza, ogni tonsillite, ogni laringite che spesso perseguitavano la nostra piccola, sono state curate con medicine naturali ed omeopatiche, facendoci abbandonare le cure antibiotiche che ci venivano proposte dal nostro pediatra ogni qualvolta Serena si ammalava.
Anche il nostro stile di vita è cambiato abbracciando una mentalità protesa alle cose sane, naturali, biologiche. E’ in questo frangente della nostra vita che è arrivata Michela, la secondogenita, una forza della natura. Lei è la prova vivente di quanto la medicina sappia ancora molto poco sulla “vita” in senso stretto. Vi vogliamo rendere partecipi di ciò che aveva caratterizzato i primi anni del nostro matrimonio: noi eravamo una coppia con problemi di fertilità, con una problematica oggettiva di base che ci impediva di avere figli. Non vi diciamo quanti luminari abbiamo sentito e contattato per avere delle risposte, per far sì che il sogno di un bambino si realizzasse.
L’unica strada percorribile è stata l’inseminazione in vitro e Serena, tanto cercata e desiderata, è stata concepita attraverso questa tecnica. Quando poi abbiamo scoperto che il nostro “tesoro” avrebbe avuto una sorellina in maniera del tutto naturale, non potevamo crederci! Come poteva essere possibile!?! Abbiamo pensato che fosse un regalo che il Signore ci voleva donare, quindi, anche il modo di vivere questa seconda gravidanza è stato molto diverso. Infatti la prima volta è stata come se fosse una malattia da tenere sotto controllo con un cesareo programmato finale. La seconda volta abbiamo effettuato solo i controlli di routine, arrivando ad un parto spontaneo nel giro di un paio d’ore dall’inizio del travaglio.
Michela è stata una benedizione perché rappresenta per Serena uno stimolo continuo, una sfida, una complicità, una compagna di giochi con cui crescere insieme.
Riprendendo la nostra storia siamo arrivati al punto in cui abbiamo deciso di approfondire la problematica visiva che sembrava essere preponderante all’età di 4 anni circa… Siamo arrivati così alla “Lega del filo d’oro” dove la nostra piccola è stata valutata sotto vari aspetti. Il risultato venuto fuori era piuttosto complesso, ma abbiamo scoperto l’esistenza di una riabilitazione ortottica che poteva aiutare Serena ad imparare a guardare, ad usare nel modo corretto il canale visivo, che la bimba non sembrava prediligere.
Abbiamo conosciuto, quindi, la figura dell’ortottista che ha aiutato ulteriormente Serena a fare i suoi progressi, che dipendevano espressamente da un approccio visivo errato, compromesso da uno strabismo importante e da una fotofobia accentuata. Lavorando sodo anche in questo campo i miglioramenti sono stati netti… Dalla riduzione dello strabismo alla eliminazione quasi totale della fotofobia con l’ausilio di lenti cromatiche arancione. Quest’ultima soluzione arrivata dopo una serie di prove e sperimentazioni.
La situazione clinica di Serena metteva in risalto ormai molte caratteristiche della Sindrome di Sotos, quali l’elevata statura, l’età ossea avanzata, il ritardo psicomotorio, il palato ogivale, ipertelorismo, l’impaccio motorio, ecc. Era arrivato il momento di andare a verificare anche geneticamente il riscontro della diagnosi. Il suo sangue è stato spedito al “Galliera” di Genova per effettuare il test. Il risultato, anche se negativo, non ha escluso quella che era la diagnosi clinica, anzi in futuro possono essere individuati altri geni che comportano “Sotos” quindi l’esito potrebbe “posivitizzarsi“.
L’unico motivo che per noi era valido per sincerarci sulla esattezza della diagnosi era quello di programmare degli screening per monitorare l’insorgere di patologie legate statisticamente alla Sindrome di Sotos. Infatti non abbiamo mai voluto sottoporre Serena a stressanti viaggi e ricoveri per sentire altri pareri perché comunque il da farsi lo stavamo già facendo, anzi abbiamo impiegato tutte le nostre energie per far venire fuori tutte le sue potenzialità.
Importantissima è stata l’onoterapia, la cosiddetta terapia con gli asinelli, che ha aiutato Serena a relazionarsi con gli altri… Infatti, avendo sempre più coscienza delle maggiori difficoltà che lei doveva affrontare, il suo atteggiamento nelle nuove situazioni era piuttosto arrendevole e si tirava indietro. Grazie all’amicizia nata con Flemma e Clementina, due splendide asinelle, Serena piano piano ha imparato a buttarsi nella mischia, quindi a confrontarsi con gli altri e a mettersi in gioco.
Altro passo fondamentale è stato l’ingresso alla scuola Primaria. Anche in questo caso importantissime sono state le maestre dell’asilo. Loro ormai conoscevano bene Serena e grazie ad un progetto sulla continuità sono riuscite a comporre la nuova classe “prima” con i bimbi con i quali la nostra piccola aveva legato di più. Anche l’assistente alla autonomia ha potuto seguire Serena alla Primaria, quindi abbiamo cercato di attutire in tutti i modi il grosso cambiamento che la bimba si accingeva a vivere.
Già, a proposito di cambiamenti, Serena li ha vissuti sempre con un’ansia abbastanza elevata. Ogni qualvolta capitava un cambiamento di programma dovevamo perdere un sacco di tempo per tranquillizzarla. Voleva sempre sapere quello che succedeva dopo e la scansione degli avvenimenti doveva essere rispettata per non incorrere in capricci e cose di questo genere… E’ arrivata anche a degli eccessi, quali provocarsi il vomito, se le cose non andavano come lei se li era prefissate…
Il primo anno di scuola primaria è stato un test molto importante per fronteggiare i cambiamenti… Scuola nuova, ambiente nuovo, maestra prevalente nuova, abitudini nuove… Ha reagito abbastanza bene. L’obiettivo da raggiungere naturalmente non erano i risultati scolastici, ma far sì che la bimba andasse volentieri a scuola, il resto sarebbe venuto con il tempo. E’ stato proprio così: la maestra ha saputo conquistarla e coinvolgerla, facendola sentire parte integrante della classe.
Il secondo anno è stato caratterizzato da un brutto incidente domestico, dovuto al suo impaccio motorio, che le ha provocato la rottura della tibia. Sono stati tre mesi davvero molto impegnativi, ma, grazie alla collaborazione di tutte le figure che ruotano attorno a Serena, siamo riusciti a non demoralizzarla, anzi ci ha stupito per la caparbietà che ha tirato fuori per rimettersi in piedi e per l’impegno che ha continuato ad avere per non tralasciare la scuola.
Siamo ormai alla vigilia del terzo anno di scuola e comincia a leggere e scrivere in corsivo abbastanza correttamente. Certo rispetto ai compagni di classe è ancora indietro e il nostro lavoro non finisce qua, però ci ha dimostrato che può dare ancora tanto e quindi noi non mettiamo limiti, rispettando i suoi tempi.
Le sue doti sono la sensibilità, la dolcezza, l’allegria. Ha un’ottima memoria e sembra non scoraggiarsi mai. Noi come genitori non possiamo che ringraziare Serena, perché quello che siamo lo dobbiamo solo a Lei!!!
Anna e Gabriele
Non è una storia speciale…
Ciao, la mia non è una storia speciale, è una storia come tante altre, forse la tua…. (proverò ad essere breve).
Finalmente un giorno arriva una figlia, fortemente voluta, va tutto bene o almeno credi, poi all’improvviso tutto precipita, quando si prende coscienza che qualche cosa non va. Si va dai dottori e sicuramente su internet, per sapere cosa ha tua figlia. Le sindromi sembrano tutte uguali, si va in confusione, ogni giorno pensi ad una diagnosi diversa…. Ed intanto la piccola cresce, cresce, e la gente dice …. “che bella bambina…. quant’è grossa…. assomiglia al padre, il padre è alto…..” All’inizio ci credi anche tu….. poi queste affermazioni ti cominciano a dar fastidio…..
Ed intanto la bimba cresce, e soprattutto pesa, e a 3 anni ancora non cammina bene in maniera autonoma e tu che abiti al 3° piano senza ascensore, senti tutto il peso su di te…. non solo quello psicologico…. anche quello fisico…. Poi arriva il momento di fare una scelta a quel punto obbligata, per avere una maestra di sostegno ed un’assistente a scuola….devi fare la domanda di handicap….. che brutta parola, pensi…. Ti rifiuti…. poi alla fine cedi, col dolore nel cuore….
Intanto la bambina continua a crescere…. incomincia a parlare meglio, ogni piccolo progresso, ogni piccola novità viene presa come una buona notizia….. quando guardi tua figlia non la osservi….. la scruti….. per vedere se qualcosa è cambiato…. poi ti dicono ad una visita…. forse siamo in presenza di un “sotos”…. e tu…..”soto …che”??? Si torna su internet e vedi che forse è così…. e si va avanti tra terapie di riabilitazione, 3 volte a settimana, onoterapia d’estate, e scuola….
La bambina ancora cresce….. ma è tua figlia, la più bella ai tuoi occhi…. ed è affettuosa….. però ogni tanto ti assale l’angoscia, pensi, come potrò proteggere mia figlia tra 20 anni……. Quali saranno le sue competenze? Avrà le capacità di lavorare e rendersi così autonoma? Farò bene a fargli una pensioncina integrativa?…… Poi un giorno su internet trovi un gruppo con bimbi speciali come la tua…. e hai la voglia in
qualche modo di condividere qualcosa di te.
papà Gabriele
Io e Serena… Quando qualcuno dipende totalmente da te…
Avevo sempre pensato di non avere un granché di spirito materno….. infatti, nella nostra coppia era Gabriele a tenere in modo particolare ad avere dei figli. Quando abbiamo scoperto di avere problemi di concepimento, (sempre per una malattia genetica rara!!!!), non me la sono presa più di tanto, anzi sono stata io a tirare su il morale necessario per andare avanti e per provare le tecniche di inseminazione assistita. Abbiamo affrontato anche in questo caso prove abbastanza pesanti, ma abbiamo avuto la fortuna di avere Serena al secondo tentativo.
Naturalmente, nonostante la medicalizzazione della mia gravidanza e tutta la preparazione che c’è stata, l’arrivo della bambina mi ha spiazzato e non poco……
Non sapevo come muovermi, non sapevo riconoscere i suoi bisogni e tutto ciò che doveva essere scontato e naturale per me era tutto un dubbio!!!
La mia prima “legnata” l’ho presa dal pediatra alla prima visita…… che mi ha detto “questa bimba è deperita, CHIUNQUE se ne sarebbe accorto!!!” Quel CHIUNQUE è marchiato sul mio cuore perché io come mamma ero meno di chiunque!!!
Il pediatra ha subito attribuito alla mia mancanza di latte il fatto che Serena non avesse preso peso rispetto alla nascita; solo più tardi ci siamo resi conto che la bimba aveva problemi di suzione, dato che pure il biberon glielo dovevamo proporre messa in posizione distesa.
Quando poi verso i tre mesi il pediatra ci consigliò di fare degli accertamenti perché la piccola cominciava a crescere in maniera smisurata e ancora non aveva pienamente il controllo del capo, il mio essere “mamma” arrivò ai minimi termini.
Non capivo quello che stava succedendo, tutto mi era di peso….. Le mie emozioni contrastavano tra loro, dalla paura alla incertezza, e tutto quello che facevo sembrava non portasse a nulla di positivo…. La mia vita era stata stravolta e quello che per tutte le donne è la cosa più bella per me era diventato un incubo!
Dopo il ricovero al “Salesi” di Ancona e tutti i controlli fatti la mia quotidianità si è adattata alla riabilitazione che doveva essere effettuata più volte la settimana, terapia necessaria per cercare di recuperare il ritardo psicomotorio della bambina, unica via che i medici ci avevano indicato.
Da qui è iniziata la mia “risalita” grazie alla terapista di Serena, di cui ho avuto modo di parlare anche in altre occasioni. Lei non si è occupata solo della bimba ma ha capito il disagio in cui io ero immersa ed ha cercato pian pianino di risollevarmi. Mi ha fatto intendere che il senso materno lo dovevo riscoprire perché sicuramente si era nascosto in seguito agli eventi.
Non avendo trovato appoggio psicologico (vedi pediatra ed il fatto di ritrovarsi sola a casa) e i problemi di suzione della bimba mi avevano fatto scattare uno strano meccanismo…… era come se mi fossi sentita rifiutata come mamma. Il senso del dovere, innato in me, aveva sostituito l’amore sconfinato di una madre e le mie azioni erano diventate gesti meccanici di accudimento nei confronti di chi è totalmente dipendente da te.
La terapista mi ha fatto mettere in discussione perché “fare la mamma” non voleva dire “essere mamma” ……. tutto l’aspetto psicologico che avevo messo in secondo piano perché non riuscivo a decifrare l’ho dovuto rielaborare in quanto rappresentava la chiave di svolta nella mia storia.
La parola che ha cambiato il mio modo di fare è stata “ACCOGLIENZA” ….. il mio compito era quello di accogliere Serena nella maniera più semplice, nel bene e nel male, accettarla per quello che era, senza farmi assalire dai sensi di colpa, abbracciarla, proteggerla e il resto sarebbe venuto di conseguenza. Altra cosa fondamentale per evitare ansie inutili e controproducenti era il rispettare i tempi della bambina, evitando di fare i paragoni con i coetanei, facendo della riabilitazione un gioco e non un lavoro pressante per raggiungere degli obiettivi. Dovevo far tornare ad essere “naturale” ciò che fino a quel momento era stato tutto “artificiale”, recuperando il tempo perduto con un calore nuovo che cominciava a riempirmi il cuore, che mi faceva sentire la mia bimba unica e “speciale” , un nuovo significato alla parola AMORE.
La terapista ha voluto inoltre sottolineare l’importanza dei ruoli, perché anche da qui nascevano molti miei problemi; in questo campo anche Gabriele ha dovuto fare la sua parte…. all’inizio lui si mostrava fin troppo tenero, quasi materno, e mi faceva sentire espropriata del mio compito, entrando in conflitto con il mio modo di vedere le cose, costringendomi ad assumere atteggiamenti più rigidi e meno amorevoli, perdendo lui l’autorevolezza e la forza che un padre deve avere.
Inoltre la mamma non deve essere la terapista o l’educatrice, può e deve collaborare con le altre figure, ma non si deve confondere con loro che perderebbero di efficacia nel loro operato.
La riprova della mia “crescita” l’ho avuta con la nascita di Michela…. con lei tutto è stato più facile…. dal primo incrocio dei nostri sguardi si è subito stabilito un legame che non saprei descrivere nemmeno a parole…..ciò che non era avvenuto con Serena.
Ancora oggi quando mi guardo indietro vedo gli errori fatti, però vedo anche tutta la strada percorsa e il rapporto speciale che sono riuscita a costruire con la mia “piccola grande bimba” …..
mamma Anna
