Riccardo – Sindrome di Sotos
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di
Anna Celi
• Regione: Lombardia
• Anno di nascita: 2010
Ciao, mi presento sono Antonella, mamma di due splendidi ragazzi. Leonardo 15 anni (agosto 2007) e Riccardo 12 anni (marzo 2010).
È vero quando si dice che gli eventi della vita ti fanno cambiare, in peggio o in meglio, più forte o più debole; io a marzo 2010 mi sono scoperta molto più forte di quello che pensavo.
Martedì 24 marzo la mattina presto cominciano i primi dolori ma mancavano ancora 10 gg, con calma mi alzo giro per casa e qualche ora dopo mio marito mi domanda se non è il caso di andare in ospedale prima di trovarci imbottigliati nel traffico di Milano….
Giusta osservazione, allora faccio la doccia faccio mangiare Leonardo ed avviso i miei genitori che avrei portato da loro il nipotino.
Tutto nella norma, strada facendo decidiamo anche il nome, eravamo ancora indecisi su quale fosse il più adatto, Riccardo sarà Riccardo cuor di leone appunto.
Arrivati in ospedale le contrazioni sono sempre più vicine e, per farla breve, alle 12,00 con parto naturale e senza complicazioni viene al mondo il nostro Riccardo, pesa ben 3,250 ed è lungo 51 cm.
Passano i giorni, io sto bene e anche Riccardo che fa solo un po’ fatica ad attaccarsi al seno, però sembra che le cose proseguano bene.
In ospedale vengono a trovarci nonni, zii, Leonardo e tanti amici. Sembra procedere per il meglio quando il venerdì successivo, recandomi in nursery per prendere il mio piccolo, la dottoressa mi dice: “Gusto lei cercavo, mi aspetti in camera che arrivo…”. Siccome non capisco, chiamo Claudio che stava già arrivando, ed insieme aspettiamo la dottoressa.
Cosa ci dice? Niente, non ci dice niente, solo che vuole fare degli accertamenti al mio bambino perché risulta ancora un po’ ipotonico.
Passiamo altri 15 gg in ospedale e Riccardo fa mille e più esami: ecografie, risonanze, prelievi, potenziali uditivi e visivi, visite con vari specialisti… di tutto di più, sinceramente neanche ricordo i molteplici accertamenti.
Da quel venerdì la mia vita è cambiata, mi sono scoperta più forte, più tenace e vi assicuro che non ero così.
Le parole dei medici, e ne abbiamo visti tanti in tanti anni e diversi ospedali dicevano solo: “Signora deve avere pazienza”, solo una certezza, mio figlio aveva un problema ma non avevano idea di quale problema fosse.
A gennaio del 2014, mi chiama la dottoressa del San Paolo. Io ero a casa con Leonardo, entrambi con la febbre, e mi dice che il prelievo del sangue eseguito 9 mesi prima aveva fornito una risposta: SINDROME DI SOTOS.
Sono scoppiata a piangere e la mia unica domanda è stata: “Ma è positivo avere la diagnosi?” Certo che SI, adesso non vivremo più nell’incognita di capire cosa potrà capitare a Riccardo, adesso sarà possibile pianificare il futuro.
Scrivendo queste poche righe ho rivissuto ogni singolo istante dal giorno della nascita alla scoperta della sindrome, non scorderò mai il mio ometto che vedendomi piangere è corso da me e mi ha chiesto cosa stesse succedendo; io gli ho risposto che avevamo scoperto cosa aveva suo fratello e lui mi ha detto: “Bene mamma adesso sappiamo quale medicina dare a Riccardo e lui guarirà”.
Purtroppo non è stato così, purtroppo non abbiamo la bacchetta magica. Il tempo passa, adesso Riccardo ha 12 anni e durante questo periodo ci sono stati momenti in cui ci ha fatto arrabbiare, altri in cui ci ha stupito facendo progressi inaspettati. È un ragazzo testardo che fa amicizia con tutti e se incontra qualcuno con più difficoltà di lui lo aiuta. Gli piacciano gli animali, tutti gli sport e un po’ meno studiare.
In questi anni abbiamo avuto il supporto ed il sostegno da parte di parenti, amici e di tante belle persone che abbiamo incontrato lungo il cammino, tutti, poco o tanto, ci aiutano e ci sostengono sempre nel gestire al meglio Riccardo.
Assi Gulliver è una di queste, abbiamo scoperto l’associazione attraverso internet; mi ricordo ancora la telefonata a Rossana e le parole dolci e rassicuranti che ci aveva trasmesso.
Secondo me è indispensabile far parte di una associazione, permette alle famiglie di confrontarsi su cose a cui spesso i medici non sanno dare risposte e per andare avanti nella ricerca sulla sindrome.
Una cosa importante che bisogna imparare quali genitori di bambini SPECIALI, farsi aiutare, non aver timore di chiedere aiuto nei momenti di difficoltà sia nostra che dei nostri figli.
Purtroppo però è anche necessario lottare affinché vengano rispettati i loro diritti nella scuola, nella sanità e nella vita di tutti i giorni…parola d’ordine NON ARRENDERSI MAI.
Mamma Antonella
Sono Miriam, sorella maggiore di Antonella.
Purtroppo la vita ci mette davanti a difficoltà inaspettate e da queste bisogna solo imparare ed andare avanti sempre più forti e combattivi.
Ho riscoperto la mia sorellina, sempre molto sulle sue e mai fuori dalle righe, una leonessa come d’altronde il suo segno zodiacale e la trovo, insieme a suo marito Claudio una coppia forte e splendida che ha saputo dare il meglio al loro piccolo Riccardo.
Riccardo è autonomo, solare, spiritoso, un ragazzo pieno di voglia di fare, sono certa che farà grandi cose, anche per merito della sua bella famiglia che lo rende partecipe a tutto…
Certo è che un giorno sì e l’altro pure è in castigo perché ne ha combinata una delle sue ma, due moine, un abbraccio due baci e si prepara alla prossima marachella.
Zia Miriam
Riccardo è un regalo bellissimo che la vita mi ha riservato, dal primo giorno in cui ho incontrato i suoi occhioni.
Riccardo è speciale.
Ironico, gigante, tempestoso, a volte ingestibile, amante della vita e speciale. Con Riccardo sono cresciuta anche io, come terapista e come persona. Un fuoco da accendere il mio Ricky.
Spero di avergli insegnato che la cosa importante è sempre trovare il proprio posto nel mondo.
La sua terapista
