La diagnosi

GS:

L’altro giorno siamo andati al controllo periodico di Serena dalla neuropsichiatra e la dottoressa ci ha fatto una domanda che vorremmo girare a tutti per conoscere le vostre esperienze….. Ci ha chiesto:

“COSA E’ CAMBIATO IN VOI NEL MOMENTO IN CUI AVETE AVUTO LA DIAGNOSI?”

Sinceramente per noi quasi nulla perchè abbiamo continuato a svolgere lo stesso lavoro con la bimba, seguendo il nostro percorso di terapie tradizionali ambientali, ma anche alternative…. Certamente la consapevolezza di una diagnosi ci serve per poter prevenire problematiche future, ma non è stata mai una questione fondamentale…..

Il nostro obiettivo primario è stato sempre il benessere di Serena a tutti i livelli… di salute, emozionale, relazionale, ecc. a discapito anche di qualche ricovero che abbiamo ritenuto inopportuno dato che discostava dal nostro obiettivo….. Certo, è vero anche che la diagnosi ci ha dato la possibilità di andare su Internet e di incontrarci…….. Questa è stata una cosa molto, molto positiva…….e speriamo in futuro di “incontrarci” anche di persona…… Grazie a tutti

RB:

Carissimo…..bella domanda grazie… Personalmente e’ cambiato tanto e poco, mi spiego…. tanto perche’ si parla di un qualcosa con un nome…e non di un qualcosa e basta.. poco…perche…niente e nessuno avrebbe potuto cambiare la realta’ nella quale mi sono ritrovata…

Sapere il nome della malattia rara, ha permesso anche a me di cercare, trovare, fermarmi, leggere, piangere, reagire ed arrivare dove sono ora… Avere la diagnosi e sapere che Gloria e’ speciale…mi ha reso ancora + orgogliosa di lei… Un abbraccio

AC:

…Le sensazioni sono state tante…paura, tristezza, dolore, angoscia e incredulità all’inizio, non lo nascondo,ma poi, giorno dopo giorno abbiamo imparato a non soffermarci solo sulle “etichette” o definizioni che il suo stato di salute potesse avere, ma anzi, abbiamo trovato tante risposte alle nostre mille domande e sensazioni sia su siti medici, sia grazie a tante wonder-mamme( e papà) che abbiamo avuto l’opportunità di incontrare…e poi i progressi c’erano, erano minimi ma costanti…

Quando, purtroppo (e non lo sapremo mai come sarebbe andata diversamente…) tutto è precipitato..e vi giuro, quando si cade così in profondità, la risalita è dura, ma ti fa capire quanto tutto sia molto relativo, e quello che prima per noi sembrava così angoscioso, si è ridimensionato e non smettiamo mai di essere ancora più positivi di prima e di sperare in futuri miglioramenti anche se Lory ha ora una situazione ben diversa.

XX:

La diagnosi non ha cambiato molto il nostro stato d’animo, forse perchè abbiamo sentito parlare della Sotos fin dai primi giorni di vita di xxxx.. Io ero ancora in ospedale quando ci siamo informati sulla sindrome tramite internet e in quell’occasione è scoppiata la nostra paura, l’angoscia di non saper affrontare questa sindrome di cui non avevamo mai sentito parlare..

Ma poi sono bastati i momenti in cui avevo accanto xxxx in ospedale per voltare pagina! La sua manina mi stringeva il dito e lì ho capito che la mia forza era lei! ed è così anche adesso a distanza di 2 anni… Ho sempre cercato di concentrarmi su di lei, sul suo essere, sui suoi progressi e non su quello che mi veniva detto…

Ho sempre preso con le pinze tutte le problematiche che mi venivano elencate (ed erano tante!!). Ma non per nascondere la faccia sotto la sabbia.. Tutt’altro! Il fatto è che prendo atto di quello che mi viene detto ma poi guardo xxxx e sorrido e guardo avanti giorno per giorno cercando di rafforzare le sue conquiste e di spronarla a raggiungere altri obiettivi cercando di fare tutto quello che mi viene proposto. Il fatto di aver dato un nome alla sindrome mi ha aperto la porta a questo splendido gruppo di genitori che spero di poter conoscere presto!! leggo le vostre testimonianze e vi ringrazio perchè vi sento vicini in questa esperienza di vita!! le difficoltà ci sono, senza dubbio, ma io non smetterò mai di gridare all’ottimismo… Vi abbraccio.

SC:

Per me è stato molto importante conoscere quel nome, sapere “più o meno” cosa avrei dovuto aspettarmi e quindi cosa potevo e dovevo fare. Conosco genitori di bambini con delle anomalie genetiche che non hanno un nome ed è terribile, perchè non sanno cosa riserverà loro il futuro, non sanno se stanno seguendo un giusto protocollo di terapie, controlli medici.

Prima di fare l’esame genetico, la genetista ci aveva già detto che sospettava la Sotos, quindi ero già informata. perciò, quando mi hanno dato la diagnosi, da un lato mi sono sentita sollevata, perchè sapevo che tra la vastissima gamma di malattie genetiche, ci era toccata una delle meno peggio e poi perchè, come dicevo prima, non dovevamo brancolare nel buio come tanti altri, facendo ancora altri esami.

Onostante ciò, quel giorno tornai a casa piangendo, perchè con la diagnosi tutto era diventato reale, fin troppo reale. Adoro mio figlio, so che è un bambino felice, è sano, è speciale forse proprio perchè è un bimbo sotos, ma in tutta onestà vi dico che se avessi una bacchetta magica che potesse aggiustare il suo gene, io lo farei senza pensarci due volte.

RB:

Cara Silvia, quando il destino Vi donera’ un secondo figlio, allora ti renderai veramente conto di come …si’… sia migliore gestire un bambino senza difficolta’, ma anche di come sei una grande madre, di come siete Genitori veri.

Io ho sempre immaginato Gloria come un cavo con tutti i fili scoperti, di come sia difficile gestire questi cavi cosi’ pericolosi e delicati senza fare danno….ma sono anche consapevole di come e’ bello e grande riuscire a farlo senza ” una normale protezione”….. Con la sorella maggiore e’ tutto piu’ scorrevole, ma perdo dei passaggi…che con Gloria devo conquistare !!
Se trovi la bacchetta….parliamone ok ???? ciao a tutti.