Anno 2025 – Lecce
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di
Anna Celi
Il 3 Maggio si è svolta a Lecce l’assemblea annuale soci della nostra associazione.
E’ stata ancora una volta occasione di incontro fra famiglie e c’è stato modo di conoscere anche belle realtà che si occupano di sociale nel territorio, a partire dal gruppo di MotorTerapia di Francesco GS Perulli, che ha coinvolto la Polizia di Stato; i volontari dell’Associazione Cuore e mani aperte – OdV che si occupano di ClownTerapia, accompagnati da DON Gianni Mattia, il prete clown, cappellano dell’Ospedale “Vito Fazzi” di Lecce, il saluto di Arianna Lupo, presidente di Anffas Lecce e il Vicesindaco del Comune di San Cesareo di Lecce Elisa Rizzello, che ha ricevuto il nostro Glossario da parte di Stefania Maniscalco, mamma dell’associazione ASSI Gulliver e sua concittadina, nonché mamma di Joshua.
Stefania ci ha dato modo di contattare e fare rete con le persone sopra menzionate e la MotorTerapia e la ClownTerapia sono state le attività proposte a bambini e bambine, ragazzi e ragazze di ASSI Gulliver, all’interno del parco dell’Arthotel & Park di Lecce che ci ha ospitato.
Dopo aver approvato il Rendiconto, Francesca Pucci, consulente di ASSI Gulliver alla comunicazione, ha fatto un punto della situazione sui vari fronti su cui sta lavorando, soprattutto per la valorizzazione dell’identità associativa. Abbiamo come esempio ASSI TV, la redazione composta da ragazzi e ragazze con Sindrome di Sotos e di Malan, impegnati in attività giornalistiche e interviste a personaggi pubblici.
Dopo che i membri del Direttivo a turno hanno raccontato le attività svolte nel 2024 ed i progetti portati avanti, le novità per il futuro, abbiamo dato spazio al Dott. Domenico Coviello, presente in assemblea, che ci ha aggiornato sul suo prossimo viaggio negli Stati Uniti. A Philadelphia parteciperà al Congresso Americano dell’Associazione Sotos e visiterà i 2 laboratori che stanno lavorando con materiale biologico fornito dalla nostra Biobanca.
La Dott.ssa Donatella Milani, presidente del nostro Comitato Scientifico, è intervenuta on line esponendo alcuni lavori di approfondimento clinico di sue collaboratrici, che sfoceranno in tesi.
E’ stato poi menzionato uno studio già avviato relativo alla dilatazione aortica, con l’obiettivo di monitorarne l’evoluzione nel tempo e valutare l’opportunità di definire tempi standard per i controlli cardiologici. La Dott.ssa Milani ha confermato che sono ancora in corso sia rivalutazioni dei pazienti già seguiti che l’inserimento di nuovi pazienti nel protocollo di monitoraggio.
A fine assemblea non poteva mancare il nostro momento dedicato alla consegna delle targhe “Il mio passo da gigante”, a tutti coloro che nel 2024 si sono distinti nei confronti di ASSI Gulliver.
Spettacolo delle ombre di Silvio Gioia
