ASSI in Tour – Tappa San Fior (TV)
La nostra Giorgia ha fatto uno splendido lavoro consegnando il Glossario al sindaco Giuseppe Maset, ai sindaci dei Comuni della Sinistra Piave...
Giornata Mondiale della Sindrome di Sotos
La Sindrome di Sotos prende il nome dal dott. Juan Sotos che per primo l'ha descritta nel 1964. È anche detta gigantismo cerebrale ed è caratterizzata da una crescita eccessiva, così come da peculiari tratti del viso, macrocrania e ritardo nell'acquisizione delle principali tappe di sviluppo. È...
19 Agosto 2022 – Giornata della consapevolezza sulla Sindrome di Malan
Oggi festeggiamo la giornata mondiale della consapevolezza della Sindrome di Malan Che cos’è la sindrome di Malan? La sindrome di Malan, per molti anni nota come Sindrome di Sotos 2 per le somiglianze cliniche con la sindrome di Sotos, è una malattia genetica ultra-rara, identificata nel 2010, causata da...
ASSI Gazzetta Aprile-Luglio 2022
ASSI in Tour – Tappa Firenze
Il 6 Luglio ASSI in Tour ha fatto tappa a Firenze, nella meravigliosa cornice di Palazzo Medici Riccardi. Una piccola delegazione della nostra associazione è stata accolta dal Sindaco Dario Nardella e dall'Assessora al Welfare Sara Funaro, che hanno compreso l'importanza della parole "donate" da Brando e Mariasole attraverso il...
ASSI in Tour – Tappa Visano (BS)
Nuova tappa di #ASSIinTour, stavolta il 16 Giugno a Visano in provincia di Brescia. La nostra piccola Anna è stata accolta dal Sindaco Francesco Piacentini, dall’Assessora alla Cultura e all’Istruzione Michela Orlandi e dal Consigliere Angelo Stefani. Il nostro grazie per aver compreso l'importanza di questo piccolo grande gesto. Alla...
Logo celebrativo
ASSI in Tour – Tappa Latina
Il 14 Giugno il nostro #ASSIinTour è arrivato a Latina. Gaia e Gabriele hanno consegnato il nostro Glossario al Sindaco Damiano Coletta. Il Sindaco, complimentandosi con l'Associazione, ha risposto sui social "E' importante che le istituzioni e le comunità siano sensibilizzate sul tema delle malattie rare". Questo lo scopo del...
ASSI in Tour – Tappa Aprilia (LT)
Gli amministratori...
ASSI in Tour – Tappa Ferrara
È stato...
