STORIE RARE – Prima puntata con Ilaria Ciancaleoni Bartoli
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di
Anna Celi
Il 28 Febbraio 2023, nella giornata mondiale sulle malattie rare, ASSI Gulliver dà il via ad un nuovo progetto comunicativo, il Podcast dal titolo “Storie Rare”, in collaborazione con Radio Activa Plus.
“Perché se rare sono le sindromi, ancor più chiara deve essere la loro comunicazione”, questo il nostro motto e per questo nasce un nuovo spazio per dar voce a tutte le realtà che gravitano attorno alla nostra Associazione: famiglie, medici, aziende.
La prima puntata condotta da Silvia Cerbarano, Presidente ASSI Gulliver, non poteva che essere con Ilaria Ciancaleoni Bartoli, fondatrice e direttrice di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare
Come riportato da O.Ma.R, “il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate è di circa 10.000; in Italia circa 2 milioni di persone e 30 milioni in Europa”.
