Posts Tagged: malattie rare

09 OCTOBER 2021

Articolo sulla Sindrome di Sotos su SuperAbile Magazine

In SuperAbile Inail - Il Magazine per la disabilità del mese di Ottobre si parla della Sindrome di Sotos con un articolo dal titolo "Diventare grandi con una malattia rara". Protagonisti il nostro Emanuel "Number One" e il piccolo Giovanni. In sintesi anche le svariate attività e progetti che ASSI...

16 SEPTEMBER 2021

Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni

In questa sezione è possibile rivedere il Talk che si è svolto lo scorso 6 Settembre 2021 per celebrare la giornata di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sotos. Naturalmente non si è parlato solo di Sindrome di Sotos ma di malattie rare in genere, soprattutto in relazione alla nuova legge quadro...

01 SEPTEMBER 2021

September in Sotos – Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni

Il mese di Settembre sarà caratterizzato da una serie di appuntamenti dedicati alla Sindrome di Sotos. Iniziamo il 6 Settembre alle ore 9,30 con un talk dal titolo: Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni Per iscriversi bisogna registrarsi al seguente link: https://us06web.zoom.us/webinar/register/WN_F00VkOv-SGijEq3iPU6MBQ Il Talk è tenuto sulla...

29 AUGUST 2021

ASSI Gulliver intervista il Direttore Artistico del Festival Vicenza in Lirica

Abbiamo invitato nel nostro salotto virtuale Andrea Castello, Direttore Artistico del Festival Vicenza in Lirica. Abbiamo parlato del Festival, ma anche di quanto importante sia in questo momento donare alla ricerca. Esistono patologie dimenticate, lasciate in un angolo e in quell'angolo ci sono bambini e ragazzi che hanno bisogno del...

08 JULY 2021

Recital benefico a favore di ASSI Gulliver

Per il secondo anno consecutivo il Festival Vicenza in Lirica decide di sostenere ASSI Gulliver. Con il patrocinio del Parlamento Europeo, ritorna il grande appuntamento benefico del Festival Vicenza in Lirica a favore di ASSI Gulliver. Domenica 29 agosto alle ore 21 al Teatro Olimpico di Vicenza. Parteciperanno grandi nomi...

05 APRIL 2021

Webinar: Un anno con ASSI Gulliver

newsmalatirari Proseguono con cadenza bimensile gli appuntamenti del ciclo di Webinar "UN ANNO CON ASSI GULLIVER". Il prossimo si terrà il 23 Aprile alle ore 17,45 e tratterà approfondimenti sulla Sindrome di Malan, per molti anni nota come Sindrome di Sotos 2 per le somiglianze cliniche con la stessa Sotos....

16 MARCH 2021

Comunicare il sociale

newsmalatirari Prosegue il corso di formazione per i soci di Assi Gulliver a cura di Francesca Pucci, Communication Manager. L'argomento che verrà trattato nello specifico nell'appuntamento di Sabato 20 Marzo alle ore 17 sarà "Comunicare le malattie rare sui social media: raccontare, dialogare, esserci" con Elania Zito, Communication Consultant. L'incontro...