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17 SEPTEMBER 2017

IIˆ Giornata Informativa sulla Sindrome di Sotos

Si è svolta sabato 14 Ottobre presso la sala Congressi dell’hotel Calabresi di San Benedetto del Tronto la II Giornata Informativa Nazionale sulla Sindrome di Sotos, malattia genetica rara.

Ad organizzarla l’Associazione ASSI Gulliver  – Associazione Sindrome di Sotos Italia, che raccoglie famiglie con pazienti affetti da questa condizione, provenienti da ogni parte d’Italia: erano presenti famiglie della Lombardia, Piemonte, Veneto, Liguria, Toscana, Umbria, Emilia Romagna,  Marche, Lazio, Abruzzo, Campania, Puglia e persino Sardegna.

Nella mattinata si sono succeduti genetisti e medici che hanno fornito informazioni preziose circa le nuove frontiere che si stanno aprendo in materia di ricerca scientifica  e su come trattare aspetti  neurologici e fisiatrici che si presentano a causa della sindrome. Il pomeriggio ha riguardato soprattutto le problematiche scolastiche per i ragazzi che frequentano  scuole dei  vari gradi di istruzione e per finire la tematica del Progetto di Vita, cioè sul futuro, sulle aspettative e ciò che concretamente si può fare per una completa integrazione sociale.

L’Associazione ASSI Gulliver ci tiene a ringraziare il Comune di San Benedetto per il Patrocinio e per la sensibilità dimostrata dalla Dott.ssa Carboni, Assessore al Sociale; l’Istituto Alberghiero “Buscemi”  con a capo la Preside Prof.ssa Germani per  la importante collaborazione nel servizio accoglienza svolta da alcuni suoi studenti, coordinati dal Prof. Ercole Capriotti; le ragazze che si sono occupate dei laboratori di Arteterapia, Eloisa Pierantozzi, Anita Perotti e Francesca Filomeni, che hanno saputo coinvolgere bambini e ragazzi nelle loro attività; le ragazze e signore volontarie che hanno aiutato e collaborato nei laboratori, avendo un occhio di riguardo per i bambini e i ragazzi affetti da Sindrome di Sotos. Si ringrazia inoltre il Sig. Fausto Calabresi che ha messo a disposizione la Sua struttura alberghiera per lo svolgimento di questa impegnativa giornata.

Un rigraziamento particolare a tutte le famiglie che hanno partecipato già conosciute dall’Associazione e a tutte le famiglie nuove che si sono unite e che si sono messe in gioco; se si cammina tutti insieme, anche le salite più impervie saranno meno faticose e se capiterà di inciampare, si troverà sempre una mano a cui aggrapparsi per tirarsi su.

Agenda

Allegati tutti gli atti del convegno:

Update sulla Sindrome di Sotos: Clinica e Laboratorio a confronto.

Dott Coviello, Direttore Medico della S.C. Laboratorio di Genetica Umana

Dott.ssa Grasso, Dirigente Biologo Laboratorio di Genetica Umana

Dott.ssa Milani, Dirigente Medico di Genetica Medica della Fondazione IRCCS Cà Granda

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Epilessia e sindrome di SotosDott. Spalice, Dirigente Medico di Neurologia Pediatrica del Policlinico Umberto I

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Gestione riabilitativa del paziente con Sindrome di SotosDott.ssa Raiano, Fisiatra dell’Università degli Studi Federico II

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Tra Normativa e Realtà nel Progetto di Vita: uno confronto possibileDott. Gianello, Educatore professionale di Ass. Comunità Nuova Onlus

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