LA SINDROME DI SOTOS

 La sindrome di Sotos o gigantismo cerebrale è un insieme di segni caratterizzanti una malformazione congenita dell’individuo >>

CARATTERISTICHE CLINICHE

 Nella sindrome di Sotos sono tipici: macrodolicocefalia (testa grande e allungata in senso anteroposteriore), volto allungato… >>

FOLLOW UP

 La sindrome di Sotos è sostanzialmente caratterizzata dalla presenza di poche complicanze mediche a lungo termine; nel paziente affetto vanno… >>

DISABILITA' INTELLETTIVA

 I bambini con sindrome di Sotos presentano generalmente un ritardo psicomotorio e ipotonia nei primi anni di vita, successivamente permane… >>

OBIETTIVI

 Cosa e’ sempre importante fissare nella crescita di tuo figlio?…

ENGLISH VERSION

 we are pleased to announce that a group of dedicated parents have created the Italian Sotos Syndrome Association…

ULTIME NEWS

INTRODUZIONE

Ivana Lotito interpreta “Benvenuti in Olanda” di Emily Perl Kingsley, un inno alle diverse abilità.

Avere un figlio con una malattia “rara”, significa essere genitori “rari” e purtroppo accade di avere notizie “rare” e il primo desiderio è sempre quello di sapere e vedere tutto e subito.

Questo sito, nasce dal desiderio di una mamma e un papà di una bambina affetta dalla Sindrome di Sotos (gigantismo infantile) di mettere a disposizione del materiale informativo alle famiglie che, come loro, si imbattono in questa diagnosi e cercano di approcciarsi alla realtà in modo familiare e consapevole di chi già la sta vivendo.

Quello che vedrete e leggerete è stato raccolto nell’arco di questi ultimi due anni, attraverso le storie di famiglie di bambini Sotos, conosciute attraverso…

Continua..

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