6 Settembre – Giornata Internazionale della Sindrome di Sotos
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by
Anna Celi
Il 6 settembre si celebra la Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla Sindrome di Sotos.
Un’occasione importante per accendere i riflettori su una condizione rara ancora poco conosciuta, promuovere una maggiore consapevolezza e dare spazio alla conoscenza scientifica, alle famiglie e alle persone che convivono ogni giorno con la Sindrome di Sotos.
AgenSalute dedica un ampio approfondimento su questa sindrome rara, con l’intervista al prof. Domenico Coviello, già Direttore del Laboratorio di Genetica Umana dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova e componente del Comitato Scientifico di ASSI Gulliver.
Un contributo prezioso per conoscere meglio questa malattia rara, comprenderne le caratteristiche e ricordare quanto ricerca, diagnosi, presa in carico e corretta informazione siano fondamentali nel percorso delle persone con patologia rara e delle loro famiglie.
La divulgazione sulla Sindrome di Sotos ne rappresenta il primario strumento di sensibilizzazione. Ogni canale informativo contribuisce in modo fondamentale ad ampliare la conoscenza della patologia nella società.
Di seguito il link per leggere l’articolo.
Sindrome di Sotos, Dott. Coviello: “Studiamo il gene NSD1 per aprire la strada a nuove terapie”
In occasione della Giornata mondiale della sindrome di Sotos, un gruppo di famiglie di ASSI Gulliver è stato ospite dell’Inter allo stadio per assistere alla partita.
Un’esperienza speciale, fatta di tifo, emozioni e soprattutto condivisione.
Perché un’associazione vive anche grazie ai legami che riesce a creare sui territori.
E in questo hanno un ruolo prezioso le nostre referenti e i nostri referenti regionali, che fanno sentire ASSI Gulliver vicina alle famiglie e trasformano le idee in occasioni concrete per incontrarsi e fare comunità.
Per questo un grazie speciale va a Rossana Burbi, referente regionale ASSI Gulliver per la Lombardia, che ha reso possibile e organizzato questa bellissima esperienza.
E grazie all’Inter per aver accolto le nostre famiglie e per la sensibilità dimostrata.
6 Settembre – Giornata Mondiale della Sindrome di Sotos
Il percorso di sensibilizzazione, grazie alla media partnership con AgenSalute, continua con Loredana che ci apre le porte del suo mondo di mamma, mostrandoci la vita di tutti i giorni con Mariasole: le salite, le sfide, ma soprattutto l’anima straordinaria di sua figlia, che va ben oltre la diagnosi. Chiudere questa giornata così è il dono più grande: rimettere al centro le storie vere e le voci dei genitori. Sono le loro vite, in fondo, la bussola che guida ogni passo di ASSI Gulliver.
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