La Presidente Rossana Burbi e la componente del Consiglio Direttivo Anna Celi, hanno partecipato insieme a Presidenti ed Amministratori di altre associazioni di malattie genetiche (XLPDR nelle persone di Patrizia Gentile e Salvatore Randazzo e AIBWS nelle persone di Francesca Lafelli e Monica Bertoletti).
“E’ stata un’esperienza molto impegnativa ma altrettanto gratificante a testimonianza che anche noi esistiamo”. Queste le parole di Rossana Burbi al termine dell’evento.