Il nostro “QUADROTTO”
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by
Anna Celi
L’Associazione ASSI Gulliver ha voluto sintetizzare in questo opuscolo, chiamato simpaticamente “quadrotto” per il tipo di forma, chi è, da chi è composta, cosa fa, cosa è riuscita a costruire in più di un decennio di vita, i progetti che sta portando avanti.
Si definisce una “comunità” basata sull’inclusione, il sostegno emotivo e la ricerca scientifica.
Fornisce conforto e guida alle famiglie subito dopo la diagnosi, aiutandole a orientarsi nel nuovo linguaggio medico.
Finanzia direttamente progetti di ricerca con l’obiettivo di trovare una cura e migliorare la qualità della vita dei pazienti
Collabora con specialisti e altre associazioni nazionali e internazionali, organizzando convegni annuali per approfondire la conoscenza delle sindromi di Sotos e Malan. Si avvale di un comitato scientifico e collabora con i più importanti centri in Italia.