TeleTutto Racconta ospita Assi Gulliver

L’associazione ASSI Gulliver con Marika Pamfili, consigliere, ed Antonella Galuppini, referente di zona, è stata ospite del programma televisivo in diretta “TeleTutto racconta” di TeleTutto Brescia a cura di Andrea Lombardi.

In pochi minuti la storia di ASSI, la descrizione della sindrome di Sotos con le caratteristiche cliniche e genetiche, i progetti in corso come quello di ricerca sul gene NSD1 al Gaslini di Genova, sugli aspetti neuropsichiatrici e correlazione con l’autismo al Policlinico TorVergata di Roma e la rappresentazione del corpo per i bambini con sindromi di iperaccrescimento al Centro Medea di Bosisio Parini. Riferimento anche alla sindrome di Malan, malattia genetica ultrarara che ASSI Gulliver si è impegnata a rappresentare, avendo caratteristiche cliniche molto simili alla sindrome di Sotos.

Non poteva mancare nell’intervista Molto non è poco, l’albo illustrato edito da Carthusia, che con estrema delicatezza descrive le caratteristiche della sindrome di Sotos attraverso l’incontro dei 2 protagonisti, l’elefantino Gulliver detto Molto e la tenera bambina chiamata Poco.