Dicono di noi

Appuntamento ad alto livello dedicato alle Malattie Rare

Autorevoli rappresentanti delle Istituzioni, del mondo associativo e di quello sanitario parteciperanno il 6 settembre all’incontro online denominato “Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni”, promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Sotos, per parlare appunto di percorsi, esperienze e connessioni che interessano le persone con malattie rare, bambini, bambine e adulti, nonché i soggetti coinvolti nei vari percorsi di diagnosi e convivenza

Percorsi, esperienze e connessioni che interessano le persone con malattie rare, bambini, bambine e adulti, nonché i soggetti coinvolti nei vari percorsi di diagnosi e convivenza: se ne parlerà nella mattinata di lunedì 6 settembre (ore 9.30), nel corso dell’incontro online denominato appunto Malattie rare: percorsi, esperienze, connessioni, promosso dall’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), in occasione della Giornata Internazionale della Sindrome di Sotos che ricorrerà appunto il 6 settembre.

Appuntamento ad alto livello dedicato alle Malattie Rare

Disabilità e malattie rare: il peso delle parole e l’importanza di un glossario

«Chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare sa bene che una parola può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare. Con questa iniziativa, dunque, vogliamo che le parole riguardanti le sindromi di cui ci occupiamo vengano spiegate a tutti con termini semplici»: così Silvia Cerbarano, presidente dell’Associazione ASSI Gulliver, presenta il primo glossario delle sindromi di Sotos (“gigantismo infantile”) e di Malan, voluto appunto per aiutare i genitori a comprendere le parole che dovranno affrontare nel corso della malattia del proprio figlio o figlia

«Uno degli obiettivi della nostra Associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi e il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere, perché lontane fino a quell’istante dalla vita quotidiana di ogni famiglia. Ora, chi ha a che fare con il mondo della disabilità e delle malattie rare conosce bene il peso delle parole: una parola, infatti, può ferire, allontanare, ma anche rassicurare, abbracciare.

Disabilità e malattie rare: il peso delle parole e l’importanza di un glossario

Sindromi di Sotos e di Malan: nasce il primo glossario dedicato

Il progetto è a cura di ASSI Gulliver – Associazione Sindrome di Sotos Italia

Nasce il primo glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan, con l’obiettivo di aiutare i genitori dei bambini affetti da queste due patologie da iperaccrescimento a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia dei propri figli. L’iniziativa è promossa da ASSI Gulliver – Associazione Sindrome di Sotos Italia Aps.

“Uno degli obiettivi della nostra associazione è quello di supportare le famiglie sin dal primo momento in cui ricevono la diagnosi”, dichiara Silvia Cerbarano, Presidente di ASSI Gulliver. “Il primo approccio con la malattia è proprio con le parole, così distanti e difficili da comprendere perché lontane, fino a quell’istante, dalla vita quotidiana di ogni famiglia”.

Sindromi di Sotos e di Malan: nasce il primo glossario dedicato

Malattie rare: nasce il primo Glossario della sindrome di Sotos e di quella di Malan

Si deve all’Associazione ASSI Gulliver il primo Glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan.

 Esso è stato realizzato mettendo insieme scienza e comunicazione allo scopo di aiutare i genitori dei bambini e delle bambine a comprendere le parole che si troveranno ad affrontare nel corso della malattia del proprio figlio/a.

Malattie rare: nasce il primo glossario della sindrome di Sotos e della sindrome di Malan

“Molto non è poco” se si parla di fantasia, diversità e sindrome di Sotos


Antonia De Francesco con “Molto non è poco”

Si possono definire caratteristiche umane, pregi e difetti caratteriali di una persona – tanti altri aspetti – e così anche le loro malattie, ma non loro, che restano “semplicemente” persone e ci sono storie dedicate al racconto di vite “diverse”, ricche a modo loro, come la delicata favola Molto non è poco, scritta da Sabina Colloredo e illustrata da Marco Brancato (Carthusia Edizioni, 2017), che accompagnano i bambini proprio alla scoperta di questa immensa verità.

Molto non è poco se si parla  di fantasia, diversità e sindrome di Sotos

Tg2 Medicina 33 del 24/05/2021

Servizio sulla Sindrome di Sotos e sull’ambulatorio al Policlinico di Tor Vergata (Roma), dedicato alla sindrome.

TG2 Medicina 33 del 24 Maggio 2021

Sindrome di Sotos: nasce a Roma, al Policlinico Tor Vergata, il primo ambulatorio italiano dedicato alla valutazione psicodiagnostica e comportamentale

Nasce al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, conosciuta anche come “gigantismo infantile”, una rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (macrocefalia), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici.

Sindrome di Sotos: a Roma il primo centro specializzato

La storia di Molto non è poco

Molto non è poco è il titolo del libro che affronta in modo delicato il tema dell’inclusione legato alla sindrome di Sotos.

Racconta le avventure di un cucciolo di elefantino di dimensioni fuori misura, tanto grandi da incutere quasi paura.

Il vero nome dell’elefantino è Gulliver, ma nel branco lo chiamano Molto.

E’ goffo, rumoroso e un po’ sgraziatoCammina molto sghembo, è molto forte, spesso molto felice e a volte molto arrabbiato.

Mai che gli riesca di fare qualcosa come tutti gli altri. E le sue dimensioni non aiutano di certo, anzi.. Il suo modo di essere diventa un ostacolo all’integrazione, e viene emarginato dal branco.

La storia di Molto non è poco

MOLTO NON È POCO – RACCONTARE LA DIVERSITÀ COME VALORE

Molto non è poco” è il titolo del libro che affronta in modo delicato il tema dell’inclusione.

La storia di Molto non è poco racconta le avventure di un cucciolo di elefantino di dimensioni fuori misura, tanto grandi da incutere quasi paura. Il vero nome dell’elefantino è Gulliver, ma nel branco lo chiamano Molto. E’ goffo, rumoroso e un po’ sgraziato. Cammina molto sghembo, è molto forte, spesso molto felice e a volte molto arrabbiato. Mai che gli riesca di fare qualcosa come tutti gli altri. E le sue dimensioni non aiutano di certo, anzi.. Il suo modo di essere diventa un ostacolo all’integrazione, e viene emarginato dal branco.

MOLTO NON È POCO – RACCONTARE LA DIVERSITÀ COME VALORE

A Tor Vergata il primo ambulatorio per la sindrome di Sotos

Avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile.

Il centro si trova presso la UOSD di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata e nasce in collaborazione con l’associazione Associazione A.S.S.I. Gulliver, da 8 anni al fianco delle famiglie di pazienti affetti dalla Sindrome di Sotos.

A Tor Vergata il primo ambulatorio per la sindrome di Sotos

Sindrome di Sotos, nasce a Roma il primo ambulatorio italiano dedicato

Il centro, collocato presso il Policlinico Tor Vergata, si occuperà di effettuare la valutazione psicodiagnostica e comportamentale dei pazienti

Nasce al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, conosciuta anche come “gigantismo infantile”, una rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (macrocefalia), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici.

Sindrome di Sotos, nasce a Roma il primo ambulatorio italiano dedicato

IO MI VEDO COSÌ : la rappresentazione del corpo per i bambini con sindromi da iperaccrescimento

L’Istituto Scientifico Medea avvia il primo studio psicologico sulle sindromi di Sotos e BWS, in collaborazione con le associazioni AIBWS e Assi Gulliver e con il patrocinio dell’Università degli studi di Trieste.

Il corpo più grande oppure un arto più lungo dell’altro: macrosomia e dismetria sono due tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con la sindrome di Sotos o con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento.

Anche se esistono avanzate tecniche chirurgiche per questi specifici disturbi, quali sono le conseguenze psicologiche di un corpo con iperaccrescimento? Come cambia il modo di relazionarsi con gli altri bimbi e con il mondo che li circonda?

È quello che, per la prima volta, cerca di scoprire l’IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini (in provincia di Lecco), con un progetto triennale collegato a un dottorato in Neuroscienze Cognitive dell’Università degli studi di Trieste, in collaborazione con due realtà che riuniscono centinaia di famiglie: Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, e Assi Gulliver, l’associazione italiana della sindrome di Sotos.

Io mi vedo così: la rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Io mi vedo così: la rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Il corpo più grande oppure un arto più lungo  dell’altro:  macrosomia e dismetria sono due tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con la sindrome di Sotos o con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento.

Anche se esistono avanzate tecniche chirurgiche per questi specifici disturbi, quali sono le conseguenze psicologiche di un corpo con iperaccrescimento? Come cambia il modo di relazionarsi con gli altri bimbi e con il mondo che li circonda? È quello che, per la prima volta, cerca di scoprire l’IRCCS Eugenio Medea di Bosisio Parini (in provincia di Lecco), con il progetto triennale intitolato “Io mi vedo così” collegato a un dottorato in Neuroscienze Cognitive dell’Università degli studi di Trieste, in collaborazione con due realtà che riuniscono centinaia di famiglie: Aibws, l’associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann, e Assi Gulliver, l’associazione italiana della sindrome di Sotos.

Io mi vedo così: la rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

La rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Il corpo più grande oppure un arto più lungo  dell’altro: macrosomia e dismetria sono due tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con la sindrome di Sotos o con la sindrome di Beckwith-Wiedemann, per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento.

La rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Io mi vedo così: la rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Il Medea avvia il primo studio psicologico sulle sindromi di Sotos e Bws, in collaborazione con le associazioni Aibws e Assi Gulliver e con il patrocinio dell’Università degli studi di Trieste.

Il corpo più grande oppure un arto più lungo dell’altro: macrosomia e dismetria sono due  tra i più frequenti sintomi nei piccoli pazienti con la sindrome di Sotos o con la sindrome di Beckwith-Wiedemann (Bws), per questo chiamate sindromi da iperaccrescimento.
Anche se esistono avanzate tecniche chirurgiche per questi specifici disturbi, quali sono le conseguenze psicologiche di un corpo con iperaccrescimento? Come cambia il modo di relazionarsi con gli altri bimbi e con il mondo che li circonda?

Io mi vedo così: la rappresentazione del corpo nei bambini con sindromi da iperaccrescimento

Al Policlinico Tor Vergata il primo ambulatorio per sindrome Sotos

Roma, 13 apr. (askanews) – Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile. Il centro si trova presso la UOSD di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata e nasce in collaborazione con l’associazione Associazione A.S.S.I. Gulliver, da 8 anni al fianco delle famiglie di pazienti affetti dalla Sindrome di Sotos. Il team è diretto da Luigi Mazzone, in collaborazione con Cinzia Galasso e il supporto di Eugenia Segatori, psicologa.

Al Policlinico Tor Vergata il primo ambulatorio per sindrome Sotos

Al Policlinico Tor Vergata il primo ambulatorio per sindrome Sotos

Roma, 13 apr. (askanews) – Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile.

Al Policlinico Tor Vergata il primo ambulatorio per sindrome Sotos

A Tor Vergata il primo ambulatorio per gigantismo infantile

Apre al Policlinico Tor Vergata il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”.

A Tor Vergata il primo ambulatorio per gigantismo infantile

Sindrome di Sotos, a Tor Vergata primo ambulatorio dedicato

Roma – Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile.

Sindrome di Sotos, a Tor Vergata primo ambulatorio dedicato

Sindrome di Sotos, a Tor Vergata primo ambulatorio dedicato

Roma ” Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo

Sindrome di Sotos, a Tor Vergata primo ambulatorio dedicato

Un ambulatorio specialistico per la sindrome di Sotos (“gigantismo infantile”)

È stato avviato al Policlinico Tor Vergata di Roma, in collaborazione con l’ASSI Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia), il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della sindrome di Sotos, meglio conosciuta come “gigantismo infantile”, rara malattia genetica caratterizzata da crescita eccessiva durante l’infanzia, eccessivo sviluppo del cranio (“macrocefalia”), aspetto peculiare del viso e disabilità intellettiva da lieve a grave, in associazione ad altri segni clinici

Un ambulatorio specialistico per la Sindrome di Sotos, (gigantismo infantile)

Sindrome di Sotos, primo ambulatorio specialistico al Policlinico Tor Vergata

L’obiettivo è farlo diventare punto di riferimento e reale supporto per ragazzi e famiglie. Realizzato in collaborazione con l’associazione Assi Gulliver la cui presidente Silvia Cerbarano sottolinea: «I genitori di bambini con una sindrome rara hanno bisogno di punti di riferimento, di medici che conoscano la condizione genetica del proprio figlio e ne abbiano esperienza»

Sindrome di Sotos, primo ambulatorio specialistico al Policlinico Tor Vergata

Sindrome di Sotos, nasce il primo ambulatorio specialistico al Policlinico Tor-Vergata 

Roma, 13 aprile 2021 – Al via al Policlinico Tor Vergata di Roma il primo ambulatorio specialistico in Italia dedicato esclusivamente al trattamento della Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile. Il centro si trova presso la UOSD di Neuropsichiatria Infantile del Policlinico Tor Vergata e nasce in collaborazione con l’associazione Associazione A.S.S.I. Gulliver, da 8 anni al fianco delle famiglie di pazienti affetti dalla Sindrome di Sotos.

Sindrome di Sotos, nasce il primo ambulatorio specialistico al Policlinico Tor Vergata

Sindrome di Sotos: racconto di diversità

Dalla Fondazione Telethon – a cura della Redazione. Gulliver è un elefantino, giocosamente cucciolo ma di dimensioni fuori misura, tanto grande da incutere quasi paura. E’ goffo, rumoroso e un po’ sgraziato e agli occhi del branco questo suo modo di essere diviene un ostacolo all’integrazione. E’ così ingombrante da essere soprannominato Molto ed essere emarginato. Una diversità che agli occhi di Poco, una bambina altrettanto “inconsueta” ma sorridente,

Sindrome di Sotos: racconto di diversità

Sindrome di Sotos o gigantismo infantile, una ricerca riaccende le speranze di cura

L’associazione A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con il Prof. Domenico Coviello dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova e il Prof. Antonello Mallamaci dell’Istituto S.I.S.S.A. di Trieste e con il contributo della Fondazione di Sardegna, sta lavorando a una ricerca scientifica innovativa sulla Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile.

Sindrome di Sotos o gigantismo infantile, una ricerca riaccende le speranze di cura

Sindrome di Sotos: la battaglia per il riconoscimento, la speranza nella ricerca

Una malattia rara perché colpisce un bambino su 14mila: la Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile, è caratterizzata da un iper-accrescimento di lunghezza e circonferenza cranica e da una età ossea avanzata.

Sindrome di Sotos: la battaglia per il riconoscimento, la speranza nella ricerca

Il tema del Premio Ronzinante 2015 diventa libro

L’idea di raccontare ai bambini la Sindrome di Sotos sta ora diventa libro. Grazie all’Associazione C.R.E.A. – Premio Ronzinante, ad ASSI Gulliver

Il tema del Premio Ronzinante 2015 diventa libro

Malattie rare: «Mio figlio e il suo cervello gigante»

Si chiama Sindrome di Sotos e non esistono farmaci in grado di curarla. Una mamma racconta le difficoltà quotidiane, ma anche l’importanza di «fare rete»

La Storia di Silvia

Senza Voce - Margherita De Bac intervista Roberta Orsini

Senza Voce - Margherita De Bac intervista Rossana Burbi

Storie

Mi chiamo Rossana e sono la mamma di Gloria Luce, una bambina di 6 anni affetta da sindrome di Sotos (gigantismo infantile).

Noi, genitori rari

La mia mamma è più buona del cioccolato

Intervista con Rossana, mamma di Gloria

CON GLORIA, ALLA SCOPERTA DELLA DANZATERAPIA

Dove stiamo andando?