Io non sono la mia sindrome!

In occasione della Giornata Mondiale della Sindrome di Malan, che si celebra il 19 Agosto, l’Associazione ASSI Gulliver è orgogliosa di annunciare il lancio della campagna di sensibilizzazione “Io non sono la mia sindrome”. La campagna mira a diffondere una maggiore consapevolezza sulla sindrome di Malan e a promuovere la comprensione che le persone affette da questa condizione sono molto più della loro diagnosi.

L’Associazione ASSI Gulliver è un’organizzazione senza scopo di lucro dedicata a sostenere le famiglie e le persone affette da sindromi genetiche rare e ultra rare, come le sindromi di Sotos e Malan.
Da 10 anni, ASSI Gulliver si impegna a fornire supporto pratico ed emotivo, a promuovere la ricerca scientifica e a sensibilizzare l’opinione pubblica su queste condizioni.
Attraverso programmi di supporto personalizzato, attività di sensibilizzazione e campagne educative, l’associazione lavora per migliorare la qualità della vita dei bambini, dei ragazzi e delle loro famiglie, promuovendo l’inclusione sociale e finanziando progetti di ricerca.

La sindrome di Malan è una malattia genetica ultra rara, caratterizzata da iperaccrescimento, che la accomuna alla sindrome di Sotos, e da una serie di manifestazioni cliniche che possono includere problemi di crescita, anomalie facciali, ritardo nel linguaggio e problematiche dell’apparato muscolo-scheletrico. Le persone con la sindrome di Malan affrontano quotidianamente sfide significative, ma hanno anche capacità, talenti e sogni che spesso vengono trascurati o non compresi a causa della loro condizione.

“La campagna ‘Io non sono la mia sindrome’ vuole dare voce a queste persone, raccontando le loro storie, i loro interessi e le loro passioni, mostrando al mondo che la sindrome di Malan non definisce chi sono,” ha dichiarato Anna Celi, presidente di ASSI Gulliver. “Attraverso fotografie e testimonianze condivise sui social media e attraverso altri canali di comunicazione, invitiamo il pubblico a guardare oltre la sindrome, riconoscendo la persona nella sua interezza.”

Invitiamo tutti a seguire la campagna sui nostri canali social e a unirsi a noi nel diffondere questo messaggio di speranza, inclusione e rispetto.