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Rare Empathy, Comunicare nelle malattie rare

Assi Gulliver finanzia un progetto di ricerca per formare famiglie e medici su procedure di comunicazione empatica nell’ambito delle malattie rare

Rare Empathy, Comunicare nelle malattie rare, finanziato da  A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con Università degli Studi Kore di Enna e IF Life Design, è un progetto di ricerca che si pone come obiettivo quello di migliorare l’efficacia della comunicazione e costruire un modello replicabile di buone prassi nell’ambito delle malattie rare.

La ricerca, della durata di un anno, coinvolge famiglie, caregivers e personale sanitario.

Per le famiglie delle persone con malattie rare, la ricerca mira a realizzare attività di informazione e orientamento, Parent Training, per il raggiungimento di una piena consapevolezza circa le condizioni date dalla disabilità e alla promozione di reciproco aiuto e condivisione dei vissuti.

Per i professionisti sanitari, che possono svolgere un ruolo chiave nel fornire supporto ai pazienti con malattie rare e alle loro famiglie mira, la ricerca mira al potenziamento delle abilità comunicative nella relazione con il paziente.

La comunicazione è un potente mezzo di costruzione di significati che influenza le relazioni tra le persone. Per promuovere la qualità della vita, abbiamo quindi bisogno di parole che mettano al centro l’essere umano, nella sua relazione con gli altri.

IF Life Design apre i lavori con i percorsi di Parent Training dedicati alle famiglie di bambini e bambine con malattie rare, progettati per incrementare nei partecipanti alcune dimensioni fondamentali per il benessere e la qualità della vita.

Siamo molto felici di finanziare questo progetto di ricerca” commenta la Presidente di Assi Gulliver Silvia Cerbarano. “Solo chi come noi combatte quotidianamente nei corridoi degli ospedali sa quanto sia importante l’aspetto comunicativo ed empatico nella ricezione di una brutta notizia, di una diagnosi o semplicemente durante una visita di controllo. Per questo ringraziamo i nostri compagni di viaggio in questa nuova avventura: l’Università degli Studi KORE di Enna e IF Life Design“.

Grazie al Parent Training, prima fase del progetto, le nostre famiglie hanno potuto toccare con mano la concretezza del progetto e siamo tutti felici di proseguire”, conclude la Presidente.

I Parent Training sono interventi di progettazione del futuro, che mettono al centro la persona e coinvolgono tutto il sistema familiare. Sono dedicati alla costruzione di progetti di vita che tengano conto del contesto più allargato, al fine di prevenire fallimenti di piccoli o grandi obiettivi per mancanza del supporto delle persone più importanti, o per mancanza di condivisione degli obiettivi stessi.

I Parent Training, così strutturati, favoriscono inoltre l’incremento della capacità delle famiglie di saper leggere al meglio i contesti complessi cui partecipano, ad esempio quelli sanitari, formativi e lavorativi. Lo sviluppo di queste risorse si traduce, nella quotidianità, in una maggior prontezza nel superare gli ostacoli, risolvere problemi e imprevisti e tollerare la frustrazione, trovando soluzioni e risorse ottimali o alternative al raggiungimento dei propri obiettivi e bisogni.

Prossimi steps del progetto di ricerca saranno: formazione per il personale sanitario e per il gruppo del direttivo dell’Associazione.

Samo liete di poter dare il nostro contributo in un progetto tanto ambizioso. Ci auguriamo che questa ricerca possa suggerire modalità nuove, efficaci, in particolare per aiutare le famiglie a pensare al futuro in situazioni complesse.

Per questo il lavoro di squadra con associazioni, caregivers e personale sanitario è prezioso” Daniela Rosas, Career Counsellor, Founder IF Life Desig

La ricerca-azione che sarà condotta con il personale sanitario e con il gruppo direttivo dell’Associazione avrà come finalità generale spostare il focus dell’intervento dal curare al prendersi cura, dalla malattia alla persona, anzi alle persone e alle loro famiglie, perché soltanto con una adeguata relazione può esserci la fiducia e la partecipazione necessarie per contribuire al miglioramento della qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie”, Paola Magnano, Responsabile scientifico dell’azione di ricerca in Rare Empathy, Università Kore di Enna.