Gloria – Sindrome di Sotos
Amministratore- Regione: Lombardia
- Anno di nascita: 2005
- Ha inizio 6 anni fa quando, dopo che tra l’accoppiamento naturale tra uno spermatozoo e l’ovulo fecondo …in quel preciso istante, si presenta un’anomalia. In anticipazione, alcuni esami evidenziano una arteria ombelicale non nella norma. Ricordo un 12% di possibilità di ritorsioni sulla creatura accennate dai medici, chiaramente andiamo avanti, nella gravidanza. Quella sera Rossana, scottata dalla nascita di Emma con 36 ore di travaglio non ne vuol sapere di correre alla prima doglia. Così verso le 23,00 perde le acque….in casa e in fretta e furia avvisiamo qualcuno che ci tenga Emma che nel frattempo dorme.
Le acque quella sera le perdeva anche il cielo.
Un temporale pazzesco si scatenava sulla strada interrotta da alberi caduti (con deviazione estiva per lavori in corso estivi).
Ripenso a quei 3/4 km interminabili dove suonavo perché non si vedeva dal vento e dall’acqua, il sedile posteriore del Fiat Doblò si era macchiato. Arrivati all’ospedale lasciai Rossana piagata dal dolore in ingresso, allertando che stava per partorire. Tornai velocemente a parcheggiare la macchina.
Mi fiondai su in reparto sale parto ma nel cercarla, fra il su e giù Gloria Luce era già venuta alla luce: nel pronto soccorso!!! La vidi in ascensore avvolta da dei lenzuoli blu ed aveva il viso blu da lavare. Era nata come un fulmine tra i fulmini lei che un fulmine di guerra proprio non è….Subito la percezione di una notte difficile con parecchi nascituri con problemi, con quei dettagli che solo un occhio attento può percepire. Il giorno dopo Gloria era già in culletta termica.
Dottori ed infermieri ci raccontavano tante cose….Ricordo di una che mi disse “dovete imparare ad accettare….” Accettare cosa? Gloria aveva il dotto di botallo (valvolina del cuore) non chiuso perfettamente e provarono a sistemarla con un medicinale (indometacina) che migliorò un pochino la situazione. Gloria stette 24 giorni in culla termica mi ricordo come mi fiondavo con lo scooter alla sera a trovarla e a tenerle la manina. Gloria non succhiava bene. Veniva alimentata con l’aiuto di un sondino naso gastrico nello stomaco in cui il latte defluiva da una siringa.
Decisero che poteva tornare a casa con il sondino e ci passarono siringhe e sondini ed insegnarono come sostituirli (se li strappava anche) dato che andavano cambiati e fissati con i cerotti con un giro speciale sul nasino. A ripensarci è andata bene. Il latte nei polmoni non sarebbe andato bene. Oggi Gloria beve molto latte.
Questo tran tran andò avanti per altri due mesi circa poi io e Rossana decidemmo di togliere ‘ste cannucce di palta e lei pian piano con pazienza iniziò ad alimentarsi normalmente. Mi sono soffermato un poco di più su questa parte perchè le cose che soffri di più le ricordi meglio. Era una bambinona con occhi vispi e movenze un po’ ovattate; quando convivi con una mancanza non senti la mancanza e ti manca il confronto con la normalità. Appena nata scrissi un qualcosa dove lei era un atleta di canottaggio “strana particolare” ma forse per questo più normale dei normali. Chi mi definisce il limite fra normale ed anormale??
Quello scritto a cui tengo tantissimo non è mai più saltato fuori per ora…..Esami su esami ricoveri al Besta, visite, la ricordo sdraiata addormentata in un lettino con la Ross (stoica sempre) in stanza con un bimbo in carrozzella. Beh io mi sono sempre ritenuto fortunato vedendo altri bambini in questo ospedale…anzi vi dirò di più, è unica nel suo genere, me la tengo stretta! Mi ricordo una puntura per prelevare il liquido spinale dove urlava come una forsennata, e la mano tremante della dottoressa. Un momento poco piacevole. Gloria cresce, una bambinona!
Piedi ,testa, mani tutto oltre il 97° percentile, e poi la diagnosi dal Galliera di Genova….. Sindrome di Sotos!!! <> e noi… giù subito a più non posso!! Non abbiamo mai vissuto male questa cosa nè tanto mai l’abbiamo nascosta. Cara infermiera sapevamo accettare! Andai anche a trovare il medico che la segui appena nata…..Gloria con i suoi tempi ha fatto tutto. Giocare, camminare, ridere, colorare, cadere (storica una botta in testa preoccupante con un inciampone in Sardegna, quello fu un rumore che non dimentico e uno spavento grosso). Tristi le visite per avere i pass e non aggiungo altro su questo.
Abbiamo la fortuna di avere una brava pediatra e di aver incrociato persone competenti, anche dove quella competenza su una malattia “rara” non sempre c’era, e qui sottolineo Gloria raffreddori, acetone, naso tappato.. Gloria ha giocato e fatto il suo corso al nido, all’asilo, tra due giorni inizierà la sua avventura elementare. Scusate se salto nelle cose ma è difficile da papà avere una cronistoria precisa negli anni. Gloria ha bisogno di vincere le sue insicurezze, di prendere coraggio, di superare piccole prove quotidiane.
Va coccolata, caricata, seguita, sgridata. Ogni tanto ti stupisce. Ogni tanto la prendi per quello che è. E’ affettuosissima, è dolce, è furba ad approfittarsene di chi glielo permette. Gloria ha fantasia gioca molto bene anche da sola. Secondo me se assecondata ha delle qualità da esprimere. Questi bimbi hanno degli zick in più su altre cose. A volte dà come l’impressione che percepisca il male, la sofferenza, ed allora si impunta come un cavallo davanti all ostacolo ed ha un rifiuto. E’ molto sensibile per certi versi. Terapie ed esami come di norma , h 1,30-peso kg 30-scarpe n.34 ………..Fatica da parte nostra di genitori tanta, ma dove passa lei c’è tanta soddisfazione da parte di chi la incrocia.
La storia di Gloria Luce by papà Roberto – Milano – Settembre 2011
Parlando di Gloria….
Ricordo di avere visto Gloria appena nata in una calda estate milanese, a spasso con i genitori nella sua carrozzina. Un pulcino tenerissimo; solo il sondino che portava mi ha spinto a chiedere alla mamma se c’era qualche problema. Ed è stato allora che, col sorriso sulle labbra e con poche farsi rassicuranti, mi hanno spiegato che sì, c’erano delle difficoltà nella suzione, ma che la situazione era sotto controllo. Poi si è parlato di mare (il mio) e di vacanze rimandate (le loro): sempre col sorriso sulle labbra e con la voglia di cogliere il lato bello delle cose. Quel sorriso non si è mai spento. Il viso dolcissimo di Gloria mi ha colpito sin dai primi mesi di vita.
Ricordo di essermi quasi convinta, al punto di chiedere conferma ai suoi genitori, che fosse proprio lei la bimba della pubblicità in tv di una certa acqua minerale. C’era il sole nel suo viso, un po’ per i suoi capelli finissimi, fili d’oro che lo incorniciavano, un po’ per il color miele delle sue guance. Da mamma del parchetto ho assistito ai suoi progressi: me la ricordo nel passeggino, col succo di frutta nel biberon, e poi quando ha incominciato a muovere i primi passi.
Poi il tempo è volato, l’asilo ed ora la cartella, è tempo di scuola. Del resto gli anni passano veloci quando si sta coi bambini. Sullo sfondo del lucente sorriso di Gloria il quello rassicurante della mamma e del papà. Un sorriso tenace e contagioso, più forte della preoccupazione e dell’ansia del futuro. Lo dico da mamma ansiosa, o, come mi ha definito qualcuno, da mamma ‘mondina’, di quelle cioè che chiamano a gran voce i loro bambini ancor prima di vederli cadere mentre si arrampicano sullo scivolo…
Tutta la mia stima e la mia ammirazione per chi fa ogni giorno della sua vita un capolavoro, con un sorriso amabile sulle labbra.
Complimenti per quello che state facendo per i vostri bambini, buona fortuna al nuova sito!
Giuditta – amica di Rossana
E adesso parlo io… Gloria
Ciao sono Gloria e, se solo tu che mi stai leggendo, mi fossi vicino…ti darei una sberla, …….perché è così che manifesto il mio essere felice, essere a disagio, essere emozionata.
Ed ora sono felice di poter parlare di me; sicuramente sono una bambina speciale dato che me lo dicono in tanti…..ma sono poi così come mi vedete??
Ho avuto un inizio di vita un po’ travagliato, e ogni volta che sta per arrivare un temporale…io lo so per prima ah ah !!
Faccio fatica a raggiungere le tappe dello sviluppo rispetto ad una mia coetanea con la testa più piccola, ma ce la faccio comunque e me lo dico anche da sola: brava Gloria.
Ho faticato a camminare e a correre, a salire e scendere le scale, a vestirmi e svestirmi da sola, a bere in un bicchiere senza bagnarmi tutta e a bere con la cannuccia, non so ancora andare in bicicletta senza rotelle….ma non importa ah ah ah!
Ho visto tanti dottori e tanti ospedali, e ancora adesso non collaboro per nulla con loro, anzi strizzo così forte gli occhi sino a che le lacrime non ne possono più e scendono per sfinimento….
Ho solo 6 anni ma sono molto vanitosa e non esco mai di casa se non ho (o meglio se non mi viene fatta..), l’acconciatura che voglio…….ecco il mio difetto…VOGLIO, VOGLIO, VOGLIO, mi credo incapace di fare le cose e per comodità chiedo….
Ho una famiglia…tutta speciale anch’essa direi, che mi fa da stimolo in ogni occasione; mia sorella Emma subisce le mie grida e le mie sberle, ma…senza di lei mi manca una mia mano; papà Roberto coglie di me il mio lato ludico e compagnone, da lui apprendo tutto su quanto è informatico e tecnologico.
Ho appena iniziato la prima elementare, e senza problemi sono stata in grado di gestire le mie emozioni grazie alla voglia di vivere che ho; lo so che quando imparerò a leggere …leggerò questa parola: Sotos e mi chiederò perchè imperversa nella mia casa e tra le mie cose….ma so che ci sarà chi mi spiegherà tutto.
Ops….ho tralasciato la mia mamma Rossana….ma…solo lei potrebbe scrivere su di me come se parlassi io…
Un saluto al cioccolato a tutti !!
