La nascita di un bambino con la Sindrome di Sotos, rappresenta sempre un evento di primaria importanza che incide profondamente nella vita personale, familiare e sociale dei genitori e della famiglia. Il difetto congenito del bambino, le problematiche cliniche e i deficit funzionali del bambino modificano il ciclo di vita familiare attivando un processo di adattamento e accettazione di questo evento che, per molti genitori, rappresenta un’esperienza traumatica.
Il lavoro con i genitori e le famiglie di bambini affetti da sindromi rare ha più volte evidenziato l’estrema eterogeneità delle reazioni e delle problematiche che i genitori e le famiglie si trovano a dover gestire. Parlare di genitori di bambini affetti dalla Sindrome di Sotos vuol dire, quindi, fare riferimento ad una realtà complessa e molto eterogenea poiché non è il difetto congenito che definisce i percorsi adattivi e l’esperienza della famiglia. La relazione sulle problematiche emotive e familiari vuole essere l’occasione per condividere alcune riflessioni riguardanti le possibili ripercussioni della sindrome sui genitori ed evidenziare i fattori che possono svolgere una funzione protettiva della qualità delle relazioni e della vita familiare.