Attacco di epilessia

SC:

cari amici, introduco questo argomento perchè purtroppo la scorsa settimana Alessandro ha avuto una crisi epilettica in sonno…non sto a dirvi quanto sia stato orribile…preciso che stava benissimo, nessuna avvisaglia, nulla. Primo episodio in 5 anni. E’ pur vero che ha avuto negli anni 2 episodi di convusioni febbrili, ma non so quanto le due cose possano essere legate.

Sapevamo che poteva essere candidato all’epilessia, considerando anche che lui ha una ipoplasia del corpo calloso, ma onestamente oramai pensavamo di averla scampata! Avendo in casa il valium per le convulsioni, siamo fortunatamente riusciti a sedarlo prima di portarlo in ospedale, dove è stato ricoverato per accertamenti, ovvero per elettroencefalogramma in sonno…che non siamo riusciti a fare per ben due volte, ahimè…non è così semplice far addormentare Alessandro e farlo in veglia è assolutamente impossibile perchè la retina e gli elettrodi lo terrorizzano.

Perciò, ho chiesto un po’ in giro per trovare qualche struttura che eseguisse l’eeg durante la notte ed alla fine ci siamo rivolti all’istituto Neuromed in prov. di Isernia, che tra le altre cose è un centro di eccellenza sullo studio e la cura dell’epilessia. Morale della favola, martedì andremo a visita da un loro neurologo e vedremo il da farsi. Mio marito ed io siamo piuttosto spaventati, inutile negarlo, viviamo in perenne attesa della seconda crisi. Qualcuno dei vostri figli ha questo problema? Mi farebbe piacere confrontarmi con voi.

XX:

Ti capisco perfettamente, anche perchè tra tutte le cose e i problemi che ha già avuto XXXXXX, le crisi epilettiche sono decisamente le più terribili! Quando ha preso le prime 2 ci siamo spaventati tutti a morte!! XXXXXXX ha avuto la prima crisi epilettica all’età di 3 anni (durata per quasi un’ora perchè non avevamo il Valium in casa, non sapevamo bene cos’era e il dottore pensava che si fosse rotta una vena nel cervello!!!! Che incompetenza!

Poi siamo andati all’ospedale e li hanno capito che era una crisi epilettica, l’hanno trasferito a Torino dove è rimasto in Rianimazione per 1 notte e in tutto 10 g in reparto) però era dovuta alla febbre. Da allora ha iniziato a prendere prima il Depakin e dopo il Dapamag (che continua a prendere tutt’ora mattino e sera). In seguito ne ha avute 2 o 3 simili. Le uniche crisi epilettiche non febbrili le ha avute all’età di 8 anni. Ne ha prese parecchie nell’arco di un mese (anche 2 o 3 al giorno), così da allora abbiamo iniziato a dargli anche il Frisium.

Non vorrei dirlo troppo presto ma da allora non ne ha più prese per fortuna, anche perchè prende le medicine. Continua però a prendere regolarmente altre crisi, parecchio brutte che però nessuno sa dirci cosa sono e da cosa dipendono. Forse il reflusso?? Perchè alcune volte urla, dice che ha male e vomita, altre volte invece straparla, perde bave e sembra che svenga….2 modalità molto diverse! Alcuni giorni neri ne prende anche 15 nel giro di 24 ore! Anche per XXXXXè impossibile fare E.E.G da addormentato. All’ospedale, tutto imbardato con gel, cuffia ed elettrodi è pura utopia farlo addormentare! In tutti gli E.E.G che ha fatto è sempre stato super-sveglio e mai fermo. Solo una volta si è addormentato un po’, ma solo perchè aveva preso una megacrisi di reflusso (?) proprio prima dell’esame. Comunque spero vivamente che Alessandro non prenda più nessuna crisi…..Tienici aggiornati.

AC:

Lorenzo ha avuto un ultima crisi convulsiva 1 anno fa ma sempre con febbre, ma avevano dovuto sedarlo perchè smettesse:neanche dosi massicce di valium lo facevano tornare in sè! Prima del trauma cranico aveva cominciato a prendere il depakin, proprio a causa delle crisi convulsive (erano circa 6 in un anno e sempre con febbre…), mentre ora prende il tegretol che gli previene anche eventuali crisi epilettiche, molto comuni in pazienti traumatizzati, ma che per fortuna Lorenzo non ha mai avuto sinora!…Chissà se non sono state causate anche a lui dal reflusso, come per XXXXXXX Un bacio ad Alessandro e un abbraccio a voi: vedrai che anche questa si risolverà…

GS:

Ciao Silvia,?come va? Speriamo meglio! Avevamo intuito che c’era qualcosa che non andava dai tuoi post, però ci eravamo augurati fortemente che non si trattasse di Alessandro!!! Purtroppo non è stato così e sicuramente ti sarai chiesta perchè ancora a me? Forse è una domanda che ci facciamo un po’ tutti nelle nostre situazioni, ma le risposte sembrano tutte inappropriate e inutili.

Ci viene in mente un vecchio detto che dice: “Ti è dato solo quello che riesci a sopportare sulle tue spalle, non di più”!!! Ma!!! Sara vero!?!?? Comunque tornando all’epilessia non sappiamo se possiamo esserti d’aiuto perchè Serena fortunatamente fino ad oggi non ha avuto di queste manifestazioni, però Gabriele ci ha sofferto fin dall’età di 7 anni. Per lui si tratta del cosiddetto “Piccolo male”, cioè una forma di epilessia che tende a scomparire man mano che si cresce.

Infatti, anche se è sempre sotto controllo e continua a prendere farmaci, non ha più crisi da quasi 20 anni. Negli ultimi anni però abbiamo scoperto che c’è una stretta correlazione tra epilessia e parassiti intestinali e da quando si è curato per eliminare questi ultimi abbiamo riscontrato un miglioramento dell’ECG con conseguente diminuzione dei farmaci che prende. E’ stato un risultato eccezionale evidenziato anche dalla dottoressa che lo segue. Non sappiamo se questa indicazione ti potrà essere d’aiuto, però ti vogliamo mettere la pulce nell’orecchio e ti consigliamo di fare delle ricerche su Internet per verificare parallelismi interessanti e constatare se Alessandro ha anche altri sintomi che possono far pensare ad una parassitosi, come il bruxismo, allergie, poco colorito, ecc. Intanto ti auguriamo di non vivere più delle situazioni così angoscianti e che si sia trattato di un evento sporadico, che si risolve solo con dei controlli….Un forte abbraccio.

XX:

Ciao Silvia, ho ricevuto tante risposte dai nostri amici internazionali dall’altro gruppo sotos e tutti mi hanno raccontato la loro storia quando hanno scoperto che i loro figli avevano l’epilessia. Parlano dei vari esami per confermare l’epilessia come EEG che, se non sbaglio, è l’elettroencefalogramma come dicevi tu e anche come era difficile farlo. Poi parlano della medicina con nomi come Trileptal e come, da quando il bimbo prende la medicina stanno bene e alcuni bimbi non hanno avuto più i crisi. Un messaggio interessante parlava della dieta chetogenica e come ha aiutato la loro figlia, dunque anche la dieta potrebbe aiutare. TUTTi ti augurano un grande in bocca al lupo!! Se qualcun’altro mi scrive ti farò sapere o se vuoi sapere qualcosa in più dettagliata dimmi pure! Baci

XX:

Ciao Silvia, leggo i tuoi post e ricordo con angoscia la sensazione orrenda che ho provato qualche mese fa, quando la mia piccola ha avuto due episodi ravvicinati di convulsioni febbrili…anzi i medici ci hanno subito detto che sebbene avvenute durante la febbre NON potevamo considerarle al 100% febbrili (e quindi benigne), considerando la sindrome…La definizione che hanno usato è stata di “convulsioni associate a febbre”; ci hanno anche detto che l’età a rischio è fino ai 5 anni ( Bene ha adesso 21 mesi). In quell’occasione siamo stati fortunati perchè il primo episodio è avvenuto mentre eravamo al pronto soccorso per la febbre alta e il secondo durante il ricovero. Comunque, da allora abbiamo sempre il micropam con noi …ma questo non mi rende più tranquilla. Speriamo bene… per tutti i nostri cuccioli

SC:

Ciao a tutti, vi aggiorno: scorsa settimana abbiamo portato Alessandro da un neurologo del Centro Neuromed. Il dottore ha ritenuto preferibile iniziare la terapia con Depakin gocce, senza stressare il bimbo con ulteriori esami che secondo lui sono utili fino ad un certo punto. Iinfatti, avendo avuto due episodi di convulsioni febbrili, essendo affetto da una sindrome che può essere correlata ad epilessia, lui ritiene che questo episodio di crisi senza febbre difficilmente può essere sporadico. Perciò giovedì scorso abbiamo iniziato la cura e per ora va tutto bene, il farmaco è ben tollerato e non abbiamo visto nessun effetto indesiderato. Tra un mese dovrà fare un prelievo di sangue per controllo e tra 4 mesi torneremo dal neurologo.
Speriamo bene! ancora grazie e tutti!!!