Dicono di noi

Sindrome di Sotos: racconto di diversità

Dalla Fondazione Telethon – a cura della Redazione. Gulliver è un elefantino, giocosamente cucciolo ma di dimensioni fuori misura, tanto grande da incutere quasi paura. E’ goffo, rumoroso e un po’ sgraziato e agli occhi del branco questo suo modo di essere diviene un ostacolo all’integrazione. E’ così ingombrante da essere soprannominato Molto ed essere emarginato. Una diversità che agli occhi di Poco, una bambina altrettanto “inconsueta” ma sorridente,

Sindrome di Sotos: racconto di diversità

Sindrome di Sotos o gigantismo infantile, una ricerca riaccende le speranze di cura

L’associazione A.S.S.I. Gulliver, in collaborazione con il Prof. Domenico Coviello dell’Istituto Scientifico Giannina Gaslini di Genova e il Prof. Antonello Mallamaci dell’Istituto S.I.S.S.A. di Trieste e con il contributo della Fondazione di Sardegna, sta lavorando a una ricerca scientifica innovativa sulla Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile.

Sindrome di Sotos o gigantismo infantile, una ricerca riaccende le speranze di cura

Sindrome di Sotos: la battaglia per il riconoscimento, la speranza nella ricerca

Una malattia rara perché colpisce un bambino su 14mila: la Sindrome di Sotos, meglio conosciuta come gigantismo infantile, è caratterizzata da un iper-accrescimento di lunghezza e circonferenza cranica e da una età ossea avanzata.

Sindrome di Sotos: la battaglia per il riconoscimento, la speranza nella ricerca

Il tema del Premio Ronzinante 2015 diventa libro

L’idea di raccontare ai bambini la Sindrome di Sotos sta ora diventa libro. Grazie all’Associazione C.R.E.A. – Premio Ronzinante, ad ASSI Gulliver

Il tema del Premio Ronzinante 2015 diventa libro

Malattie rare: «Mio figlio e il suo cervello gigante»

Si chiama Sindrome di Sotos e non esistono farmaci in grado di curarla. Una mamma racconta le difficoltà quotidiane, ma anche l’importanza di «fare rete»

La Storia di Silvia

Senza Voce - Margherita De Bac intervista Roberta Orsini

Senza Voce - Margherita De Bac intervista Rossana Burbi

Storie

Mi chiamo Rossana e sono la mamma di Gloria Luce, una bambina di 6 anni affetta da sindrome di Sotos (gigantismo infantile).

Noi, genitori rari

La mia mamma è più buona del cioccolato

Intervista con Rossana, mamma di Gloria

CON GLORIA, ALLA SCOPERTA DELLA DANZATERAPIA

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