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26 NOVEMBER 2020

Sindrome di Sotos: raccontare la diversità come valore

Con il libro “Molto non è Poco”, distribuito anche attraverso i kit per la scuola Telethon, Assi Gulliver racconta come la differenza tra le persone non sia altro che un’occasione di crescita.

Gulliver è un elefantino, teneramente e giocosamente cucciolo ma di dimensioni fuori misura, tanto grande da incutere quasi paura. Lui è goffo, rumoroso e un po’ sgraziato nei movimenti; agli occhi del branco questo suo modo di essere diviene un ostacolo all’integrazione, ed è un troppo così ingombrante da essere soprannominato Molto ed essere emarginato. Una diversità che invece agli occhi di Pocouna bambina altrettanto “inconsueta” ma sorridente, capigliatura fluente e vestita sempre di fiori, appare nient’altro che una ricchezza tutta da scoprire e di cui godere correndo e giocando insieme.

Tra Molto e Poco nasce un’amicizia solida e duratura, al di là di ogni condizionamento o giudizio. Una storia, quella del libro “Molto non è Poco” che cela in realtà due altri protagonisti, che si chiamano Alessandro e Gloria, due adolescenti vivaci e tenacemente vitali, affetti dalla sindrome di Sotos, una forma di gigantismo che implica una crescita eccessiva durante l’infanzia accompagnata da ritardo nell’apprendimento, e che hanno ispirato la penna di Sabina Colloredo e le illustrazioni di Marco Brancato.

«Era il 2016 quando fummo invitate a partecipare alla premiazione di un concorso per illustratori promosso dall’Associazione C.R.E.A. di Sassuolo, in provincia di Modena. A vincere fu proprio Marco Brancato, che poi tornerà nella nostra storia» spiega Silvia Cerbarano, presidente di Assi Gulliver, Associazione Sindrome di Sotos Italia APS, e mamma di Alessandro, che in quest’anno così difficile ha iniziato, in provincia di Napoli, il primo anno di liceo.

«Successivamente – racconta Silvia Cerbarano – la stessa associazione prese contatti con la casa editrice Carthusia di Milano e, dopo un lungo colloquio dove io e la mia amica Rossana Burbi, all’epoca presidente dell’associazione e mamma di Gloria, descrivemmo chi fossero e quali fossero i desideri e le personalità di Alessandro e Gloria, nacque il progetto della pubblicazione che ancora oggi viene utilizzata nelle scuole di ogni ordine e grado per spiegare quanto ogni diversità sia preziosa se si riesce a superare la resistenza che scaturisce dalla superficialità e dal pregiudizio».

Gloria, che frequenta il secondo anno del liceo artistico a Milano ed è tifosissima dell’Inter, riecheggia nel personaggio di Poco con tutte le sue singolari prerogative. «Come mia figlia, Poco è solare, ama i capelli lunghi, gli abiti colorati e dimostra una ragionevole vanità, tutta femminile» sottolinea Rossana Burbi. «I bozzetti delle illustrazioni furono fatti vedere in anteprima ai nostri figli – continua Burbi – e Gloria ne fu entusiasta a tal punto da voler autografare alcune copie del libro».

«La caratteristica del libro che ho apprezzato sin dalle prime stesure – spiega Silvia Cerbarano – è la delicatezza con cui affronta, senza mai citarla direttamente, la sindrome di Sotos. Il linguaggio, sostenuto da parafrasi sempre sfumate e orientate a evidenziare il positivo che alberga in ogni diversità, è poetico e divertente, e questa peculiarità ha reso la pubblicazione molto adatta alla diffusione nelle scuole».

«Molto e Poco subiscono entrambi l’emarginazione dal proprio gruppo di appartenenza – sottolinea Sabina Colloredo, autrice della storia – ma proprio grazie all’occasione fortuita che pone il primo di fronte all’altra scoprono quanto tutto ciò che poteva essere considerato un deficit o una disabilità si trasforma in una leva capace di generare fantasia, suggestioni, coraggio e fiducia, fino a rendere loro stessi capaci di offrire agli altri delle occasioni di crescita. Tutto questo viene trasposto sotto forma di metafora sottile e colorata, così da essere veicolata e recepita facilmente anche da un pubblico di piccoli lettori». Non c’è un Molto o un Poco che non possano convivere tra di loro, quindi, e suggerire agli altri come non sia sempre vero che “in medio stat virtus” quando siamo capaci di andare oltre ogni misura o convenzione.

Per rendere sempre più salda ed efficace la collaborazione delle Associazioni in Rete abbiamo scelto di condividere i progetti di successo, realizzati dalle organizzazioni vicine alla Fondazione, sui nostri spazi web. Vogliamo mettere a fattor comune idee e processi vincenti, da cui trarre ispirazione e nuovo entusiasmo. Fondazione Telethon dà visibilità ai progetti delle singole Associazioni, nati con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita dei pazienti con una malattia genetica rara. Vogliamo così stimolare il confronto e la possibilità per tutti di entrare in contatto con le Associazioni o richiedere approfondimenti in merito alle iniziative raccontate.

https://www.telethon.it/storie-e-news/storie/pazienti/sindrome-di-sotos-raccontare-la-diversita-come-valore/

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