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16 DECEMBER 2014

Emanuel

  • Regione: Umbria
  • Anno di nascita: 1990
  • Sesso: Maschio

Potete anche trovare Emanuel Boutet su Facebook e cominciare a conoscerlo è un buon smanettatore!!

Abbiamo sofferto di solitudine per tanti anni, su internet c’era pochissimo su Sotos e tutto in inglese, quando abbiamo scoperto la sindrome di Emanuel a causa di una emiplegia regressa…, lui aveva 2 anni e mezzo nel 1992, dopo 8 giorni al Bambin Gesù e tutte le ipotesi possibili, quasi per caso, l’ultimo giorno il prof. Giannotti, genetista, guardandolo ha affermato con sicurezza “questa è la sindrome di Sotos” e così siamo diventati parenti! Noi, Sotos e voi.

Emanuel è nato a Marsciano in Umbria il 4 Luglio del 1990, concepito il primo giorno di una Novena fatta a Santa Teresina del Bambin Gesù per avere un figlio! Primogenito di Kg 4,650 e 52 cm bellissimo! … io l’ho potuto vedere due secondi e mezzo alla sua nascita ed anche confusamente visto che ero mezza anestetizzata per il cesareo, dopo 8 ore di travaglio il suo cuoricino cominciava a perdere colpi, l’hanno portato via subito da Marsciano a Perugia in un ospedale più grande!

L’abbiamo rivisto dopo 9 giorni a Patologia Neonatale del Bambin Gesù a Roma, ventricolo cerebrale destro dilatato ma soprattutto una stenosi della valvola polmonare seria da operare d’urgenza, in effetti doveva essere operato subito a 4 giorni dalla nascita ma il nostro Grande è imprevedibile e corre avanti a tutti e si è incredibilmente ripreso.

E’ stato operato a 2 mesi a Settembre del 1990 da Marcelletti che sarà quello che sarà, ma ha salvato migliaia di bambini compreso Manù.

Per rimanere sul cuore fisico a sei anni è stato rioperato ancora per la stenosi e per un difetto interatriale di 2 cm, ed è stato inserito un tessutino, una specie di diaframma tra i due Atri, poi dopo un quindicina di giorni è stato riaperto per una pericardite devastante…

Ora sta benissimo quando è stanco si ferma da solo e non si tira indietro sui niente!

Ha una voglia di vivere e ci da una pista a tutti quanti!

Potrei continuare con la cartella clinica .. palato ogivale, da questo credo dipenda il fatto che quando si lava i denti ha conati di vomito … e un rituale … (silenzio) .. Uuaà.. (silenzio) Uuaà .. Ma che è? Aaah.. è Emanuel che si lava i denti …E lui grande e curvo sul lavabo che a sua volta si è rimpiccolito ed è diventato come quello di Barbie.. come lo specchio, lo spazzolino…poi come d’incanto tutto l’arredo ed il bagno stesso, uscito Emanuel riprende le sue dimensioni normali.

…e rarità delle rarità un unico incisivo! Anche questo forse dipende dal palato ogivale .

Spesso parliamo insieme delle sue specialità, cos’è la normalità, chi e quanto si è handicappati. La coscienza del suo essere “disabile” è presente e ci sono momenti di grande difficoltà, e se non ci pensa capita che siano gli altri a ricordarglielo, quando cammina per strada spesso lo “ guardano” perché è diverso, lui (al meglio) saluta con un gioioso Ciao!

Emanuel metti gli occhi dritti… e lui come se si svegliasse mi gurda in faccia e zot! Ecco gli occhi dritti …poi comincio a parlargli e zzzzz occhio a destra. Allora! MANU’ occhi dritti! Zot! Occhi dritti un po’ zzzz….. Allora! Guardami! Zot.

Provo a descrivere la dolcezza di Emanuel ….è infinita, in quegli occhi sorridenti, che sembrano concepiti per sorridere, si apre una luce che illumina tutto intorno, che coinvolge chiunque ne sia colpito e che ne tocca l’anima, ci viene regalata anzi svelata una tale bellezza che senz’altro, senza alcun timore posso chiamarla bellezza di Dio! E questa ti viene donata, magari solo perché lo hai accolto con un briciolo di attenzione, magari perché ti sei girata e lo hai guardato, o si è appena svegliato .. e si accorge ci sei. Un GRANDE REGALO per chi lo ha.

Tu Mamma come me! Come descrivere la dilatazione del tuo cuore quando rispondi alla sua risata pura, sgraziata, che sfigura i lineamenti e che non ha pudore né timore ma, è così tua, che sembra riuscire dal tuo ventre e si fa in lui carne. Allora il tempo si dilata potresti stare così un’eternità sola con lui, che ti ringrazia con gli occhi.. con i suoi denti…con il suo mento… con il suo viso, accolto pienamente così com’è.

A me personalmente ha insegnato a fare preziose le più piccole cose…. e che dire delle fragorose risate se i miei capelli hanno preso una piega strana… tutta a destra! Una mattina è venuto in camera mia seriamente preoccupato.. i suoi capelli avevano preso la forma del cuscino e avevano formato un onda anomala.. “mamma stanotte i capelli mi sono cresciuti solo da una parte!”

Oppure “Mamma domani viene nonna!!… quando viene nonna?”

E magari sei straoccupata e ti comincia a martello pneumatico a fare la stessa domanda, tu puoi anche rispondere distrattamente per farlo tacere, ma lui continuerà senza scomporsi finché non gli rispondi come vuole lui, allora puoi diventare anche una belva, lui non si accontenta di un quarto d’attenzione, sa bene che puoi dare di più e continuerà imperterrito finché non ottiene quello che vuole! ..e quando a volte la voce si fa dolce ..come se scivolata sul miele…FranCi sembra si chiuda sul Ci con una familiarità tutta speciale ..

.. e le dita delle mani, cresciute troppo in fretta danno all’attaccatura delle unghie la forma cuneiforme, sembrano dita di un neonato ingrandite 20 volte, morbidissime e leggermente gonfie con la pelle setosa, tenerissime e dolcissime.

Ora affrontiamo quelle dei piedi… quando ci siamo resi conto che le scarpe non facevano in tempo a seguire la veloce crescita delle dita e le unghie pagavano lo sconto incarnandosi spesso, l’operavo con acqua Ossigenata Betadine ed Aereomicina, poi….2 Grazie : l’incontro con Capitani, un infermiere dal cuore d’oro e geniale con le sue forbicine ed una provvidenziale arresto automatico della crescita di un unghia dell’alluce sinistro.

Non ho mai sentito una lamentazione uscire dalla sua bocca sia intubato.. o drenato e crocefisso dalle sue 3 operazioni al cuore.. o alla rottura del femore e tanti altri episodi… magari si mozzica il labbro fino a farlo diventare esangue.

E quando a Kung Fu, una cintura nera spazientita perché Emanuel non mollava la presa…gli ha mollato una ginocchiata mal misurata ed è partito il piatto tibiale… ci sono voluti 3 giorni per capire come fosse andata, nessuna descrizione e nessun nome.. e neanche il fatto che nessuno l’avesse soccorso o almeno accompagnato alla macchina, con la tibia rotta e la borsa in mano zampettando da solo e salito nell’auto del padre che l’aspettava fuori come sempre, senza un fiato di lamento…

.. e sia con il più piccolo taglietto… mi accorgo che è successo qualcosa perché trovo le linguette del cerotti in giro.

Tornando al’infanzia dopo le violente convulsioni e l’emiplegia nei primi due anni e mezzo, il neurologo dott. Cantadori di Modena, gli ha somministrato il Depamag, poi quando l’EEG per 4 anni di seguito non ha dato più segni, Daniel ha deciso di cambiare neurologo, ha portato Emanuel, che aveva ormai 13 anni, a Pisa e con l’accordo del nuovo neurologo ha sospeso lentamente (un anno) la somministrazione del Depamag .

In quello stesso periodo Emanuel ha deciso di frequentare l’Istituto d’Arte di Deruta, a 20 km da noi, i primi 3 anni abbiamo approfittato dell’assistente domiciliare e l’aiuto dell’ASL per il trasporto alla scuola, poi sempre mio marito, papà francese (egalitè) che spinge da sempre sulla sua autonomia ha deciso che era il momento che prendesse il treno da solo con tanto di cambio di 2 bus, un attraversamento difficile e di 700 mt di strada a piedi… ho temuto di non rivederlo più per mesi… da mamma italiana chioccia! Ma il papà aveva ragione e l’autonomia ha vinto ed è sempre tornato, lo vedevo all’inizio della nostra strada di casa (siamo in cima ad una collina in piena campagna), scendere dal bus alle 3.10 del pomeriggio salire verso di noi con la sua andatura dondolante..

Basta una giornata lontano e mi manca, ma chiunque lo abbia conosciuto, da i nostri clienti di passaggio ai volontari che frequentano la nostra casa, spesso ci ricordano con affetto ma Emanuel, lascia in tutti sempre qualcosa di più!

Lo fai felice con niente, ma non riesci ad imbrogliarlo… sa tutto di te.

…e quando si è trovato al liceo di Lione in mezzo a 3000 ragazzi che parlavano un‘altra lingua, lui solo!.. per sbaglio di un programma fatto superficialmente. Unico commento tranquillo “ questa scuola non mi piace perché mi hanno servito un hamburger cattivo”

.. al Bar “per favore un pizzetta e una bibita ..e signorina me li può servire al mio tavolo?”

Un re leggermente decaduto.. ma sempre nobile è dire poco.

Sono fiera di questo mio figlio come se avesse raggiunto una laurea in ingegneria nucleare al massimo dei voti, ma che dico di più !!! Non è misurabile, quando percepisci la sua fragilità, nello stesso tempo senti una forza che svela in lui la presenza di Dio, di Dio amante di questa creatura in una maniera tutta speciale.

Il 7 Settembre 2012 canterà all’Oratorio di Marsciano il Gobbo di Notre Dame… è affascinato dal mezzo mostro e da tutti i cattivi… quando era piccolo giocava con gli altri bambini ma percependo la difficoltà degli innocenti diavoletti, il genialone ha capito che facendo il mostro che li rincorreva poteva essere accolto alla perfezione!

Il problema invece è sorto più serio per suo fratello più piccolo che un giorno si è trovato a scegliere: fare il mostro come suo fratello più grande o rincorrerlo…Ha scelto di fare il mostro per sua fortuna!

Emanuel ha anche momenti difficilissimi di fisse invalicabili! Davanti al piatto servito con parsimonia perde il controllo (ormai lo sappiamo), le frustrazioni nel cibo sono ancora difficili da accettare…

Che dire della manualità… disegna da sempre, come la scrittura spigolosa che sembra esploda, così sua, anche nel disegno è magico, ha uno stile tutto suo!

Ha vinto anche dei premi e agli ospiti dell’agriturismo fa ritratti per 5 euro, è un ammaliatore e sa conquistarsi chi vuole, gioca molto bene con i bambini piccoli e loro giocano benissimo con un grande che fa le cose da bambino!

Anche con i suoi coetanei ha instaurato rapporti di amicizia ed è la mascotte dell’Oratorio, ha 3 o 4 amici veri. Ama il cinema e sa tutto su Star Wars, vuole da grande fare il fumettista o lavorare in un cinema.

Qualche anno fa, ero in libreria, volevo comprare un libro e mi sarebbe piaciuto in quel momento particolare trovarne uno di quelli che si ricordano… insomma un buon libro, ho chiesto aiuto all’angelo custode che in queste cose lavora bene e mi ritrovo tra le mani un libro “noi madri”… qualcosa del genere, e così l’ho preso! Erano tutte storie di mamme, un buon libro!

La penultima mamma alla 8a 9a riga mi raggela il sangue… descriveva suo figlio anzi più precisamente la sua scrittura “…sembrava che le righe non la potessero contenere… sindrome di Sotos… una mamma medico che lascia il suo lavoro per aiutare suo figlio e combatte con lui battaglia contro la tetra paresi… Vinta! Cammina! Di Bergamo… chiamo la casa editrice, riesco a contattarla e ci ritroviamo a Bergamo.. A pranzo, a casa di questa mamma dottore Bianca e dopo 16 anni il primo incontro con un fratello Sotos!

… questo è per cominciare… non basterebbero libri.

mamma Rosaria

Ritratto del papa’ anno 2000
Un Natale del 1998 (nota : la mangiatoia è
un calice e Gesù bambino è l’Eucarestia)

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