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Fotofobia

GS:

Ciao a tutti. Seguendo le varie discussioni ho notato che non è mai venuta fuori una problematica che nel caso di mia figlia Serena è stata predominante per tanto tempo, ancor prima di conoscere la sua diagnosi, che nel suo caso ancora oggi è solo CLINICA, in quanto il riscontro genetico è risultato negativo. Parlo di FOTOFOBIA e PERCEZIONE ANOMALA DELLO SPAZIO. Fin da piccolissima Serena ha manifestato grossi problemi con la luce…per farvi un esempio, non potevamo portarla al mare (nonostante abitiamo a 200 metri dalla spiaggia) per le urla disperate con le quali lei manifestava il suo enorme disagio.

Quando poi, verso i 2 anni ha cominciato a camminare, notavamo che aveva grossi problemi a capire i cambiamenti nello spazio, per esempio quando incontrava gradini o semplicemente delle variazioni nette di colori nelle pavimentazioni. Tutto ciò ci faceva pensare che la sua situazione fosse circoscritta ad una questione visiva, dalla quale poi traeva origine il suo impaccio motorio e quindi il suo ritardo psico-motorio. Purtroppo non era così semplice… la conformazione della testa e del viso, la statura elevata, l’età ossea avanzata, il palato ogivale, lo strabismo, l’ipertelorismo, ecc… la faceva rientrare nel quadro clinico della Sindrome di Sotos.

Per poter migliorare i risultati che stavamo ottenendo con la terapia neuromotoria dovevamo però migliorare la sua situazione visiva. Nel nostro percorso a questo punto è arrivata una nuova figura, l’ortottista, che, attraverso esercizi con il computer, ha insegnato e insegna tutt’ora a Serena ad usare il canale visivo, in pratica a “guardare e percepire lo spazio” con attenzione e concentrazione.

Gli occhiali “arancioni”? Anche quelli frutto di varie prove, che ci hanno permesso di capire che la FOTOFOBIA di mia figlia non si risolveva schermando la luce con delle lenti scure, ma eliminando solo alcuni colori dei raggi della luce, che le davano particolarmente fastidio, attraverso questo tipo di colorazione delle lenti (ne abbiamo provate tante… da quelle gialle a quelle rosa, fino ad arrivare a queste arancioni, le quali hanno dato il miglior risultato, anche se non risolutivo al 100% ). Non so se questo “escursus” può essere utile a chiarire qualche vostro dubbio, però se qualche mamma “wonder” ha delle informazioni utili e/o diverse dalle mie, sarei contenta di poterle scambiare. Ringrazio in anticipo, anche per aver letto tutto il “papiro”… A presto.

RB:

Ciao, grazie per la tua testimonianza. Per quanto riguarda Gloria, noi non abbiamo mai avuto la sensazione potesse avere delle percezioni anomale dello spazio. Ha avuto nette ed evidenti difficolta’ nel relazionarsi con lo spazio ma in senso di altezza, ha fatto fatica a scendere le scale (non a salirle…) probabilmente il baricentro era spostato data l’altezza, fa ancora fatica a saltare es.da un muretto…preferisce sedersi e scendere così ora sale e scende dallo scivolo con molte meno difficoltà….ma come vedi non cose particolari. Visite oculistiche ne ha fatte tante e ne fa tutt’ora in un centro specializzato infantile, ma non è mai emerso nulla se non una leggera ipermetropia. Un abbraccio

SC:

Ciao! Anche io non ho mai notato problemi di fotofobia in Alessandro e dal punto di vista oculistico finora non è emerso nessun problema. Anche lui ha evidenti problemi di equilibrio, si muove ancora con una certa insicurezza: comincia ora timidamente ad accennare la corsa, non sa saltare, sale le scale alternando i piedi se ha l’appoggio, ma non sa fare la stessa cosa nello scendere, riesce a fatica a salire un gradino senza appoggio, anche se spesso sembra non riuscire a “prendere le misure”. Spesso si impressiona se il suolo cambia connotazione e specialmente quando deve scendere un gradino, quasi sempre accenna il passo troppo prima del gradino…Non so che pensare, avevo associato queste cose al suo precario equilibrio ed alle sue difficoltà motorie…ma chissà…

XX:

A riguardo posso dire che mio figlio è sempre stato infastidito dalla luce intensa come quella del sole e a volte è intimorito da situazioni dove il colore blu è prevalente (tipo la pubblicità della muller o dalle piastrelle dl fondo della piscina per esempio) quasi mai guarda verso l’alto, neppure se glielo si chiede insistendo. Si rifiuta categoricamente di sdraiarsi a pancia in su.

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